Epilepsi

Epilepsianfall og nachos til middag

I dag ble det sen middag. Jeg våknet først kl. 11.45, men sovnet igjen og neste gang jeg så på klokken var den blitt 14.50! Kroppen var mørbanket og jeg var trøtt. Jeg sovnet igjen og sov i tre timer til. Da hadde jeg sovet i 17 timer. Det føltes på kroppen som om jeg hadde hatt et epilepsianfall. Jeg stod opp og det føltes som om jeg hadde sprunget maraton. Musklene var helt kraftløse.

Når det kommer til epilepsi har jeg endelig fått innkalling til et rehabiliteringsopphold ved Røysumtunet fra 12. april 2018. Oppholdet varer i 6-8 uker. Det fulgte med en brosjyre sammen med innkallingsbrevet hvor det bl.a. står: "Det er viktig at du setter deg tydelige og konkrete mål for ditt rehabiliteringsopphold, slik at vi sammen kan finne de beste tiltakene for å kunne nå disse. Vårt tilbud omfatter anfallskartlegging, medikamentomlegging, psykososial rehabilitering, funksjonsanalyse, nevropsykologisk kartlegging, ferdighetstrening, læring- og mestringssenter, arbeidstrening, fysisk trening, fysioterapi, kartlegging av hjelpebehov og hjelpemidler, informasjon og utarbeidelse av individuell plan/koordinator, VNS kontroll og justering samt diettoppfølging."

Jeg bes om å tenke igjennom følgende til de tar kontakt to uker før oppholdet:

  • Hva er viktig for meg i den situasjonen jeg er i nå?
  • Hvordan vil jeg at min hverdag skal bli etter hvert?
  • Hva skal til for at jeg skal klare å nå mine mål?

Jeg får gå i tenkeboksen, men jeg tenker først og fremst at lærings- og mestringssenter og nevropsykologisk utredning i tillegg til vurdering av medisiner er mest aktuelt.

Jeg fikk ikke satt middagen på bordet i dag før i 21.30-tiden. Det tok meg 4
30 minutters tid å steke kjøttdeig, kutte opp paprika og fersk ananas og lage nachos.

Nøkkelord:

Byråkrativelde ved medisinering

Noen ganger blir jeg utrolig lei det offentlige hjelpeapparatets byråkrati. Den som må ordne opp og blir "skadelidende" når systemet ikke fungerer, er meg som pasient. Jeg får medisiner ferdig dosert i dosett hver 3. uke av hjemmesykepleien. På mandag 18. desember var jeg til nevrologen der han valgte å øke den ene epilepsimedisinen (Vimpat). Han sa at hjemmesykepleien ville få elektronisk beskjed senere samme dag. Mens jeg ventet på drosjen, ringte jeg til hjemmesykepleien, orienterte de om endringen og avtalte at de skulle komme med nye dosetter til meg på torsdag. Torsdagen gikk og ingen dukket opp. Det er ikke første gang de ikke følger opp avtaler som går ut på at de skal komme utenom sin "vanlige rute". Det ser faktisk ut til å være regelen fremfor unntaket.

I går måtte jeg ringe de. Når jeg la på, slo det meg: Jeg har aldri fått et "beklager" fra hjemmesykepleien selv om de ikke har vist seg på døren før det har gått en uke over tiden. Det kan se ut som at de tar det som en selvfølge at jeg følger opp og purrer på de. De hadde ikke fått beskjed fra nevrologen om doseendring og de ville ikke gjøre endringer uten skriftlig beskjed. Den forstår jeg godt. Jeg tok da en telefon til legekontoret, men de hadde heller ikke fått beskjed om endringen. Jeg ringte videre og da til nevrologisk avdeling hvor resepsjonisten sa at hun skulle gi nevrologen beskjed om at han måtte gi melding til fastlegen og hjemmesykepleien om medisinendringen. Jeg forsøkte å hente ut Vimpat fra apoteket på fredag, når det ble klart at hjemmesykepleien ikke kunne gjøre endringen uten å ha fått skriftlig melding, men apoteket måtte bestille den inn. Det kan virke som om den er en lite brukt medisin. Det er som regel få apotek i byen som har den inne og det finnes så vidt jeg vet ikke noe synonympreparat.

En ting er at dette skjer med meg. Jeg er både ressurssterk og har oversikt over min egen medisinering, men har hjemmesykepleie kun fordi legen ønsker at medisinene doseres av de siden det er mange medisiner og ulike doseringer på ulike tider av døgnet. Jeg kommer til å skrive en klage som sendes på nyåret. Jeg mener at når jeg har fått innvilget hjelp, skal den også gis slik vedtaket sier.

Nøkkelord:

Nevrolog og henvist til Røysumtunets Lærings- og Mestringssenter

I dag hadde jeg time til nevrolog. Sist, i begynnelsen av oktober, begynte jeg på epilepsimedisinen Vimpat og i dag doblet nevrologen kveldsdosen. Jeg får anfall hovedsakelig om morgenen og han mente at økningen ville "beskytte" meg for anfall. Jeg har ikke merket noen bedring å snakke om når det kommer til anfallene, men nevrologen ville at jeg skulle gå på medisinen i noen måneder til. Noen merket forskjell umiddelbart etter oppstart mens andre måtte gå på den i to-tre måneder før effekten viste seg. Når jeg startet på Vimpat opplevde jeg å bli trøtt ca. 4 timer etter inntak, men etter omtrentlig tre uker, ga dette seg. Nå har jeg ingen merkbare bivirkninger, men han sa at Vimpat i kombinasjon med Lamictal (som jeg også går på) kan gi noe svimmelhet. Ved nye anfall skulle jeg kontakte fastlegen. Jeg har egentlig åpen retur til nevrologisk avdeling for at de kan ta EEG-målinger umiddelbart etter et anfall. Jeg har hittil ikke benyttet meg av dette. Jeg blir veldig sliten etter et anfall og det å skulle komme seg til nevrologisk avdeling da frister lite.

I mars i år sendte nevrologen en henvisning til Røysumtunet, som blant annet har et Lærings og Mestringssenter (LMS) Der bor vi i varierende lengde, alt etter behovet, fra 3-8 uker. LMS er et tilbud som skal være en møteplass for epileptikere, lærested og gi helseinformasjon om epilepsi. Under oppholdet får vi tilbud om samtalegruppe, undervisning og lære å mestre dagliglivet.

Under informasjon om samtalegruppene, står det på nettsiden: "Et sted hvor man kan dele erfaringer, og kanskje få svar på det man lurer på. Aktuelle temaer kan være: å leve med epilepsi, angst og depresjon, samliv, livsstil, hjelp til selvhjelp, etc. I samtalegruppa vil en brukerrepresentanten og/eller fagpersoner delta. Brukerrepresentanten er en person som selv har epilepsi og som har erfaringer og gode råd som du kanskje kan dra nytte av."

Det jeg ser som viktigst under et opphold på Røysumtunet, er å få møte andre med epilepsi og få lære mer om sykdommen. Det jeg har lært om epilepsi, har jeg hovedsakelig lest meg til og fått vite gjennom å følge med i Facebook-gruppen "Epilepsiskravlern". Jeg savner å bli kjent med andre mennesker. Det å lese om sykdommen på internett kan ikke erstatte personlig kontakt. Jeg sendte en e-post i dag hvor jeg orienterte om min helsetilstand, dvs. synshemningen og at jeg bruker i blant rullestol og krykker som følge av en skade, men understreket at jeg er selvhjulpen med personlig stell og orientering i lokalet om jeg får en omvisning første dagen. Jeg skrev at jeg hadde behov for hjelp ved å finne mat under måltidene, klesvask, sengeskift og renhold på rommet.

Nøkkelord:

En tøff avgjørelse - jeg er ikke førerhundbruker lenger

I dag gjorde jeg noe svært trist og som jeg hadde gruet meg til i noen dager. Jeg pakket sammen alle sakene til Flexegutten min. På mandag var jeg på Europris og jeg kjøpte en løper som var i samme farge som gardinene i stuen og en stjerne hvor jeg kan sette et telys og en vase med en fin blomst i av sølv som står i stil med vegguret over kommoden. Flex fortjener å ha det fint der jeg hadde alle tingene hans.

I november i fjor falt jeg litt uheldig under et epilepsianfall og siden det har jeg strevd med smerter i hoften. I april i år oppsøkte jeg en manuellterapeut som for noen uker siden kunne slå fast at jeg hadde skadet den største setemuskelen på høyre side. Disse smertene har ført til at jeg mange dager får vondt av å gå bare 100 m. og det å gå normalt over stuegulvet gjør svært vondt. Jeg har derfor de siste to månedene brukt krykker og rullestol når jeg går ute. Krykker og rullestol lar seg ikke gjennomføre med førerhund og tirsdag 11. oktober tok jeg derfor tog tur/retur til min søster og leverte Flex til henne. Neste dag skulle de til foreldrene mine og de tok ham med seg dit. Søndag 26. november, hentet hans fôrverter ham. Det å skulle si fra meg Flex er noen av de tøffeste avgjørelsene jeg har tatt i livet. Det føltes som om jeg sa farvel til friheten min, men jeg må holde fast ved at en dag skal jeg ta den tilbake - en dag. Jeg vet jo at jeg i realiteten mistet friheten min da jeg falt uheldig. Jeg har ikke feldt så mange tårer på litt mer enn en uke som den uken jeg har lagt bak meg.

Jeg ga bort snacks og godbiter til en førerhundbruker på jobben til samboeren min og assistenten min. Sjampo, balsam, potesalve og noen ruller med bæsjeposer sendte jeg til fôrvertene hans. Det føles fint å tenke på at de kan bruke tingene hans. Sjampoen og balsamen kostet tross alt 250 kr. pr. flaske. Jeg vet at på kenneler bruker de grønnsåpe til å vaske hundene med og det er forståelig når de har 30-40 hunder å vaske, men jeg har kun én hund som dusjes to-tre fire ganger i året og da rekker en flaske ganske lenge.

Du kan lese om mine år sammen med mine flotte hunder, Oda, Larissa og Flex på bloggen "En god venn og hjelper - Hund generelt og førerhund spesielt".

Epilepsianfall og noen drømmer å smile av

På onsdag, 22. november, var det ett år siden jeg hadde et kraftig epilepsianfall mens jeg jobbet på et IKT-kurs. Jeg ble hentet med ambulanse i bevisstløs tilstand og innlagt til observasjon og fikk medisiner intravenøst. Jeg våknet opp etter 4-5 timer. Natt til i dag våknet jeg og lå stille. Jeg husket at jeg stod i resepsjonen ved siden av ADL-assistenten - og så husket jeg ikke mer. Jeg hadde hatt et epilepsianfall igjen... Eller, nei, jeg lå ikke i noen sykehusseng. Jeg ble liggende i flere minutter. Forsøkte å huske. Det var uvanlig at jeg husket hva som skjedde rett før anfallet. Dessuten var jeg ikke fysisk sliten slik jeg pleier å være etter et anfall. Jeg strakte høyre arm ut og forstod at jeg lå i sengen på rommet. Det hele var, heldigvis, bare en drøm. Jeg pustet lettet ut. Trolig var drømmen utløst av litt for mange triggere dagen før; for ett år siden på datoen var jeg på det samme kurssenteret, bodde på naborommet og den samme resepsjonisten som fant meg jobbet denne kvelden. Jeg snudde meg i sengen og etter en times tid sovnet jeg igjen. Jeg begynte på et nytt mareritt. Da jeg våknet, var klokken over 8.00 og en dundrende hodepine dunket i hodet. Hvorfor hadde ikke alarmen på mobilen ringt? - Og jeg som hadde tenkt å dusje... Jeg var rask på badet og gikk mot matsalen, men da jeg nærmet meg, nølte jeg. Jeg hørte ingen mennesker i matsalen. Jeg stoppet opp og så på klokken. Jeg var én time for tidlig ute.

I ettermiddag la jeg meg ned og sukket lettet ut da jeg kunne minnes en litt mer optmistisk drøm. Jeg var på besøk på slottet. Jeg møtte kongen og dronningen, og heldigvis husket jeg å si "kongen" istedenfor "du" når jeg henvendte meg til ham. Jeg stod i solskinnet med et vindu og dronning Sonja viste meg en bok med bilder av ulike fugler som kan settes på gravsteiner. Jeg synes de er vakre. Bestefar og bestemor har to slike fugler på gravsteinen sin. Dronning Sonja sa til meg at jeg måtte ut å kjøpe meg skjørt, for nå var de på tilbud. De fulgte meg ut, men da hektet krykken seg fast i en lang gardin. Da var plutselig min far der og han tok fra meg krykken slik at jeg kunne gå ned trappen uten. Nede i hallen stod min mor klar med vinterstøvelettene mine. Natt til i dag drømte jeg at jeg solgte bunader til mummitrollene. Man kan jo begynne å lure litt på hva som foregår i mitt hode på dagtid som drømmer disse drømmene...

Nøkkelord:

Anfallsutløsende faktorer

I dag leser jeg artikkelen "Anfallsutløsende faktorer ved epilepsi - hva mener pasientene". Jeg ønsker å sitere litt fra artikkelen:

"Emosjonelt stress (22%), søvnmangel (14%) og tretthet (9%) var de faktorene som hyppigst ble rapportert. Pasienter med generalisert epilepsi hadde større risiko for anfall når de var trette og når de var utsatt for søvndeprivasjon og flimrende lys, sammenliknet med pasienter med lokalisasjonsrelatert epilepsi."

Og, beklager, men dette er dritten med å ha epilepsi: "Lidelsens uforutsigbarhet skaper angst og utrygghet og er vanskelig å forholde seg til. Bare en tredel av epilepsipasientene får et forvarsel før større anfall. Hos de øvrige kommer anfallene tilsynelatende som lyn fra klar himmel."

Jeg er blant de 2/3 som ikke får forvarsel. Hos meg er utløsende faktorer fysisk og psykisk slitenhet og mangel på søvn. Det å ta medisinene jevnlig er helt avgjørende. Det er svært viktig at epilepsimedisiner tas til fast tid hver dag for å sørge for at konsentrasjonen av medisinen i blodet er jevnest mulig. Jeg tar medisiner kl. 11.00 og 23.00. Og, når jeg sier det, er klokken rundt 11.00 nå og det er på tide å ta medisinene. Jeg bruker Lamictal og produsenten mener den har smak av solbær, men jeg synes den bare er heselig. Likevel, medisinen må tas. Jeg tenker noen ganger at jeg føler meg utsatt for "frivillig tvangsmedisinert". Jeg har et valg om jeg vil ta medisiner eller ikke, men jeg vet samtidig at medisiner er det eneste hjelpemiddelet jeg har å støtte meg til når det kommer til å forebygge anfall. Jeg har flere ganger våknet opp på ambulansebåren med redde og bekymrede mennesker rundt meg og det er hverken hyggelig for de eller meg.

"Inntak av alkohol og slurv med medisinene ble rapportert som anfallsutløsende faktorer hos henholdsvis 6 % og 2 % av pasientene. Fordi mange kvier seg for å innrømme at alkoholbruk og/eller medisinslurv kan ha utløst anfall, reflekterer disse tallene neppe faktorenes reelle betydning."

Jeg skal være helt ærlig; jeg drikker ikke alkohol, men enkelte ganger hopper jeg bevisst over en morgendose, spesielt under oppstart av en ny medisin som gir trøtthet og sløvhet frem til kroppen er tilvendt medisinen. Nå går jeg på 3. uken med oppstart på Vimpat og fremdeles etter morgendosen blir jeg usigelig trøtt. Jeg håper virkelig den bivirkningen vil gi seg snart. Det er bare å bite tennene sammen og se fremover.

"Epilepsi er en samlebetegnelse på svært forskjelligartede lidelser, sannsynligvis med forskjellige patofysiologiske mekanismer. Kanskje er det derfor ikke overraskende med en så stor variasjonsbredde i anfallsutløsende faktorer."

Nøkkelord:

Til nevrolog og Pasientreiser i Helse Bergen

Forrige onsdag var jeg til nevrolog. Jeg kontaktet nevrologisk poliklinikk og fikk snakke med en sykepleier. Jeg forklarte henne at jeg hadde i den siste tiden hatt tre anfall på fire uker. Hun satte meg opp til en time 6 dager senere. Nevrologen satte meg på Vimpat. Den gjør meg usigelig trøtt 4-5 timer etter inntak, men jeg håper det bare er oppstartsbivirkninger. De fleste epilepsimedisiner har den bivirkningen at den "sløver ned" hjernen. Det er kanskje eneste måten de klarer å redusere hastigheten på nevronene mellom hjernecellene på? Men jeg har gått på medisiner som har gitt sløvhet hele døgnet. På orfiril opplevde jeg trøtthet hele dagen etter morgendosen, men det var også heldigvis kun de to-tre første ukene. Jeg vet om enkelte som opplever å være sløv hele døgnet.

Jeg skal inn igjen til ny konsultasjon hos nevrolog i desember, men kjenner jeg nevrologisk poliklinikk rett, blir det nok da i januar...

Nå ser det ut til at de har konkludert med hvilken epilepsitype jeg har. De innhentet EEG-bilder fra en undersøkelse jeg gjorde på sykehuset i Kristiansand for 13-14 år siden og den viser at jeg har "partsiell epilepsi med sekundær generalisering". Oversatt til folkelig norsk, vil det si at anfallet starter et sted i hjernen, i mitt tilfelle i ene tinningen, og går etter hvert over til å ramme hele hjernen, som fører til bevisstløshet. Det positive med at jeg har partsiell epilepsi og ikke GTK, er at det finnes flere medisiner å velge blant.

"Ved både enkle og komplekse partielle anfall kan den elektriske aktiviteten noen ganger spre seg slik at hele hjernen blir omfattet. Dette kalles et partielt anfall med sekundær generalisering. Hos enkelte opptrer dette som at et enkelt partielt anfall går over i en generalisert type. Hos andre oppstår den generaliserte fasen nesten umiddelbart, og bare EEG (elektrisk måling av hjerneaktiviteten) kan vise at anfallet først var partielt."
(Hentet fra "Epilepsi - Varianter" fra NHI.ni)

"Partielle anfall med sekundær generalisering begynner som enkle eller komplekse partielle anfall, men deretter spredes (generaliseres) til resten av hjernen og ser ut som generaliserte tonisk-kloniske anfall. Disse to typer kan lett forveksles, men de behandles annerledes. De fleste tonisk-kloniske anfall hos voksne begynner som delvise anfall og er forårsaket av delvis epilepsi. Generelle tonisk-kloniske anfall er vanlig hos barn."
(Hentet fra "Epilepsi - symptomer" fra legol.com)

Jeg er, dessverre, avhengig av drosje for å komme meg til sykehuset. Når jeg skulle hjem igjen, måtte jeg vente i mer enn én time på drosje. Jeg tok kontakt med Pasientreiser, som organiserer pasienttransporten i Helse Bergen, og spurte om de hadde en maksimal ventetid på tur. Jeg var høflig når jeg spurte, men fikk et surt svar tilbake om at de prioriterte pasientreiser til behandling mens hjemreiser fikk vær så god å vente. Når drosjen endelig kom, var det en dame til i bilen og hun hadde ventet i halvannen time. Hun kunne fortelle at det hadde sittet en dame på 93 år og ventet like lenge som hun jeg delte drosje med, og hun satt og ventet når det ble hennes tur. Det er rett og slett skammelig av Pasientreiser å behandle eldre mennesker på den måten. En ting er når jeg må vente på tur, som er ung og sprek, men en gammel dame på 93 år burde ikke vente så lenge. Man burde ta menneskelige hensyn og ikke kun tenke økonomi, er min mening.

Nøkkelord:

Langtidsregistrering av EEG

På tirsdag 13. juni ble jeg innlagt på nevrologisk avdeling for langtidsregistrering av EEG, eller «videometri» som det også heter. Der er jeg tilkoblet vanlig EEG-utstyr og blir filmet hele døgnet. Jeg ble filmet i 48 timer. Heldigvis kunne jeg drive med PC, håndarbeid og høre på lydbok.

De fant noe epileptisk aktivitet, men den var ikke kraftig nok til å kunne påvise at jeg har epilepsi. Det kunne også skyldes trøtthet. De fant også «celebral funksjonsforstyrrelse», men dette må jeg spørre legen om hva betyr. Jeg tok et raskt søk på Dr. Google og fikk opp overskriftene ADHD og barneautisme, men dette tar jeg med en klype salt inntil jeg har hørt med legene.

Nøkkelord:

Langtidsregistrering av EEG på Haukeland

Torsdag 23. mars hadde jeg time til nevrologen på sykehuset. Det som er trist og irriterende på nevrologisk poliklinikk på Haukeland, er at jeg ikke har fått en fast nevrolog. Hver gang jeg er der møter jeg et nytt ansikt. Denne gangen var ikke noe unntak. Jeg sa at jeg ønsket å slutte på Orfiril pga. bivirkninger. Jeg ble satt på Orfiril i mai i fjor og etter det har jeg gått opp noen kilo og jeg har skjelvinger i beina når jeg sitter. Nevrologen ville finne en annen medisin og jeg ventet på brev ang. ny medisin og opptrappingsplan på den nye medisinen og nedtrapping av Orfiril. Jeg skal innrømme at jeg ble litt skuffet da jeg fikk brev halvannen uke senere der det sto at de ikke ville gjøre medisinendringer, men ta en EEG-undersøkelse som varer i tre døgn før de avgjør hvilken ny medisin jeg skal gå på. Jeg skal inn til EEG-undersøkelsen tirsdag 13. juni. Da må jeg holde sengen, men heldigvis kan jeg drive med PC, strikke, høre på lydbok osv.

Nøkkelord:

På nevrologisk avdeling

Natt til tirsdag (31. januar) var jeg på toalettet og i det jeg reiste meg, mistet jeg balansen og falt mot venstre side. Takket være, kan man vel si, sto det en krakk i veien som jeg slo hodet i og deretter ned på gulvet. Jeg ble bevisstløs. Trolig et
GTK-epilepsianfall
. Neste natt (onsdag 1. februar) sto jeg også opp for å gå på toalettet. Igjen falt jeg mot venstre og ødela toalettholderstativit noe som egentlig er en bagatell. Mer husker jeg ikke. Jeg våknet i sengen. Trolig har jeg hatt et epileptisk anfall og klart på et eller annet vis å komme meg i seng. De to siste dagene før anfallet på tirsdag, var jeg ustødig. Samboeren min måtte delvis støtte meg og jeg måtte gå bredbeint og støtte meg til vegger.
På sykehuset tok de ett døgn med telemetri (hjerteovervåkning) som viste normal hjerterytme, jevn puls og fint blodtrykk. De tok liggende og stående blodtrykk. Da skulle jeg til sammen stå i 7 minutter mens blodtrykket ble tatt etter 3, 5 og 7 minutter for å utelukke blodtrykksfall. De tok selvsagt blodprøver for å måle nivået (serumspeilet) av medisinene i blodet. Der så de at jeg hadde et litt for høyt nivå av Lamictal og denne ble redusert noe. De tok MR av hodet for å se etter skader og indre blødninger. De tok generelle tester, som klemme i høyre og venstre hånd, ta seg på nesen med begge hender, om man kjenner førlighet osv. De fant ikke noe galt. Etter en samtale med nevrolog, kunne jeg dra hjem igjen. Kurset i Guide 6.-10. februar måtte jeg melde forfall til, med litt overtalelse av min mor. Hun sa at jeg hadde tross alt blitt utskrevet fra sykehus på søndag og da kunne man ikke forvente at jeg skulle stille opp på kurs som assistent neste dag. Jeg innså poenget og det var godt jeg fulgte hennes råd, for på onsdag fikk jeg et nytt anfall.

Nøkkelord:

Tatovering

Siden februar har epilepsien min blusset opp igjen. I tillegg til 2 mg Rivotril, tar jeg nå Orfiril lagt til morgen 300 mg og 450 mg på kvelden. I tillegg tar jeg Lamictal 200 mg morgen og 100 mg kvelden. Det legen, og jeg, skal være oppmerksom på, er at Orfiril øker mengden av Lamictal i blodet på det meste 3/4. Jeg tenker derfor å ta en blodprøve før jeg drar på ferie slik at legen ev. kan justere Lamictal om nødvendig.

Jeg har hatt flere tilfeller hvor jeg har fått epilepsianfall og hvor de rundt meg har blitt svært redde. Jeg får GTK-anfall (som tidligere beskrevet) og de tilkaller ambulanse fordi de ikke vet hva som er galt siden de ikke får kontakt med meg på 20-30 minutter. Jeg kommer som regel til meg selv etter at ambulansen kommer.

Jeg har derfor lenge tenkt på at noen burde forstå at jeg har epilepsi. Jeg forsøkte et smykke, men det forsto ingen. I dag gikk jeg derfor drastisk til verks og tatoVerte inn "EPILEPSI" på innsiden av høyre håndledd. Nå skal det være mulig å se at jeg har epilepsi og at det kan være årsaken. Det var overraskende lite smerter ved tatovering. Jeg kjente det, særlig over senene, men det var ikke slik at jeg måtte bite tennene sammen eller ligge anspent av smerte. Jeg lå og skravlet med tatoøren om litt av hvert. Som den nysgjerrige jeg er, spurte jeg en hel del om tatovering, utdannelse, teknikker, motiver, ulike mennesker å tatovere på osv. Vanligvis får man sitte under tatovering, men siden jeg har epilepsi ville de at jeg skulle ligge.

"Men det går jo aldri bort?" vil noen tenke. Nei, men epilepsien min går heller aldri bort Den er en tilstand jeg har livet ut. Epilpsi (NHI.no):

Nevroner utløser normalt opptil 80 elektriske impulser per sekund. Under et epileptisk anfall utløses opptil 500 impulser per sekund. Epileptiske anfall kan føre til at vedkommende besvimer, får ufrivillige bevegelser i armer og ben, eller kan ha forstyrrede sanseopplevelser. Når impulsfrekvensen returnerer til det normale, opphører krampene og pasienten føler seg ofte svært sliten.

Det finnes mange ulike former for epilepsi, og behandlingen avhenger av korrekt diagnose. Epilepsi kan være en livslang tilstand som kan føre til alvorlige komplikasjoner. Personer med epilepsi må ha behandling og trenger oppfølging av lege.

Nøkkelord:

Tatovering der alle bokstaver har svart kant, men de loddrette strekene i bokstaven er fylt med rødt

Vanskelig å få time til nevrolog

Jeg begynte som nevnt på opptrapping av Orfiril 13. mai. Lørdag 28. mai fikk jeg en serie ca. 5 stk., små rykninger og jeg vville snakke med min faste urolog. Han var ikke ledig før 17. juli. Jeg spurte om de hadde andre timer, men da måtte jeg vente til august. Jeg la på og tenkte at dette kunne ikke være forsvarlig. De måtte ha en vakthavende nevrolog. Jeg ringte de opp igjen og sa at de måtte ha en vakthavende nevrolog som hadde et overordnet ansvar. da ble jeg lovet å få en telefon senere på dagen. Etter 2 timer ringte nevrologen og han økte dosen på kveldstid fordi han mente at anfallene ikke var godt nok medisinert. Hva om jeg ikke hadde fått kranglet meg til denne konsultasjonen. Da hadde jeg ikke fått økt dosen. fastlegen kan for lite om nevrologi til at jeg får han til å gjøre medisinvurderinger.

Er det virkelig så vanskelig å få en time på nevrologisk avdeling? Om de har ventelister langt ut i august, sier det virkelig noe om bemanning i først og i annen rekke økonomisk styring ved Haukeland Sykehus. det skal ikke være slik at man må vente i 2 mnd. for å få konsultasjon. Det er tross alt en kronisk sykdom det har med å gjøre og sin verste fall dødelig utgang. Jeg er medlem av en facebook-gruppe hvor det nylig var skjedd et dødsfall. Hva om jeg ikke hadde vært så pågående og ikke gitt meg i første omgang?

Nøkkelord:

Generaliserte tonisk klonisk epilepsianfall

Jeg får det man kaller for GTK-anfall, som står for generaliserte tonisk klonisk anfall. Jeg mister bevisstheten under anfallet og litt tid etter anfallet. Store Norske Leksikon (snl.no) beskriver GTK-anfall slik:

Generelle krampeanfall, generaliserte tonisk-kloniske anfall (tidligere kalt grand mal anfall), det vil si plutselige bevissthetstap med tilstivning i hele kroppen og kramper i armer og ben. Krampene varer som regel ikke mer enn 1–2 minutter. Tungebitt og ufrivillig urinavgang kan forekomme. Under anfallene kan pasienten falle og skade seg. Ofte følges bevissthetstapet av en tung søvn.

Jeg får ikke noe forvarsel på mine anfall, men de kan oftere oppstå når jeg er fysisk eller psykisk sliten, stresset, dårlig døgnrytme, ikke jevnlig inntak av mat osv. Det er viktig at epilepsimedisiner tas til samme tidspunkt hver dag for å holde nivåe av medisinen jevnt i blodet. Jeg er bevisstløs, eller kanskje i en dyp søvn, i 20-30 minutter etter et anfall. De som er rundt meg blir naturlig nok redde og ringer 113 når de ikke får kontakt med meg.

En gang jeg fikk et epilepsianfall mens jeg jobbet på rehabiliteringskurs, ble ambulanse tilkalt og en av ambulansepersonellet lyste meg inn i det ene øyet for å se respons på pupillen. De som sto rundt meg i dette tilfellet, har sagt at han fikk litt panikk, helt til noen kom på at jeg hadde øyeprotese.

Her kan du se video av en person som får et GTK-anfall (YouTube) produsert av Norsk Epilepsiforbund.

Nøkkelord:

Epilepsien har blitt ustabil

Siste uken i februar fikk jeg et epilepsianfall. Jeg hadde vært anfallsfri siden sommeren 2012. Jeg fikk konsultasjon hos nevrolog 7. mars. Der oppjusterte de epilepsimedisinen Lamictal fra 200 mg til 300 mg (om kvelden). Siste uken i april fikk jeg to nye anfall med kun én dags mellomrom. Ved første anfall bet jeg meg kraftig i tungen og var følelsesløs i litt mer enn to uker. Etter det andre anfallet ble jeg følelsesløs i halve bakhodet.

Jeg blir alltid trøtt i etterkant av et anfall. I løpet av ett døgn sov jeg i til sammen 16 timer. Da trøttheten ikke ga seg, ble jeg anbefalt å oppsøke legevakten. Det kunne ha blitt en skade etter fallet. Legen sjekket ballanse, koordinasjon og reflekser og alt så normalt ut. Han konfererte med nevrolog på nevrologisk avdeling på Haukeland. De konkluderte med at lammelsen i bakhodet var ufarlig siden det ikke var noe som tydet på at den kom fra nakken. Lamictal ble økt til 200 mg om morgenen og 200 mg om kvelden. Lamictal på morgenen gjorde meg til en zombie. Jeg klarte ikke å smile og jeg hadde problemer med å holde øynene åpne. Jeg avsluttet på eget initiativ og ansvar Lamictal-dosen på morgenen og det gikk to døgn (2. mai) før jeg fikk et nytt anfall.

Fredag 13. mai hadde jeg ny konsultasjon hos nevrologen. Der ble det bestemt at jeg skulle begynne på Orfiril 300 mg om morgenen og 300 mg om kvelden, i tillegg til 200 mg Lamictal og 2 mg Rivotril om kvelden. Nevrologen mente at nå burde jeg være godt medisinert. Lamictal og Orfiril er to medisiner som utfyller hverandre og gir god beskyttelse for anfall, og Rivotril høyner krampeterskelen eller er såkalt "muskelrelakserende".

Jeg var noe skeptisk til å begynne på Orfiril igjen. Jeg gikk på den ett års tid etter anfallet sommeren 2012, men måtte bytte til Lamictal fordi jeg fikk mange sure oppstøt med vond smak av kapslene etter Gastric sleeve-operasjonen. Dessuten fikk jeg en til tider litt flau bivirkning da beina mine skalv når jeg satt. Jeg var redd at folk måtte tro jeg var ekstremt nervøs. Nevrologen mente at den bivirkningen ofte var å se ved overmedisinering. På den tiden gikk jeg på 600 mg om morgenen og 900 mg om kvelden. For øvrig ingen bivirkninger. Jeg starter i dag opp med 150 mg som jeg skal ta i to uker og deretter opp til vedlikeholdsdosen på 300 mg. Når jeg går på Orfiril, blir effekten av Lamictal dobbelt så sterk. Dette sa ikke nevrologen noe om, men jeg regner med han er klar over dette og at det var en ønsket effekt fra hans side.

Jeg håper nå at epilepsien min igjen er under kontroll. Nevrologen ville henvise meg til ny EEG-undersøkelse, som registrerer hjernens elektriske aktivitet, som bl.a. epileptisk aktivitet, gjennom å feste 24 elektroder symetrisk på hodet. Det er ikke noe særlig med limet som skal holde elektrodene på plass og langt hår osv. Ved tidligere EEG-undersøkelser har de ikke funnet epileptisk aktivitet, men de har sett meg i generaliserte tonisk kloniske anfall (GTK-anfall) og diagnosen er klar.

Nøkkelord:

Ett år siden Status epilepticus

I dag er det ett år siden jeg fikk status epilepticus-anfallet mitt. Det er et av de mest alvorligste epilepsianfallene man kan få. Det er svært hardt for hjertet og kroppen generelt. Jeg ble behandlet på akutten med medisiner rektalt inntil krampene ga seg. Jeg hadde 5 krampeanfall etter hverandre uten å våkne opp i mellom. Jeg ble innlagt på nevrologisk avdeling Jeg kan ikke huske det helt klart, men i ettertid har jeg blitt fortalt at de tok både EEG og MR. Jeg var forvirret. Jeg trodde jeg drømte inntil jeg ble tatt med inn og fikk dusje. Når jeg kom hjem, sov jeg mye. Jeg fant telefonen min, men min kjære ga meg iPhonen min og sa at denne hadde jeg brukt i et par måneder. Jeg måtte gjøre meg kjent i huset på nytt, og særlig på kjøkkenet. Fire dager etter at jeg kom hjem fra sykehuset, dro jeg på besøk til min søster. Der satt jeg helt apatisk og så på TV2 Nyhetskanalen hele dagen, hvor de samme nyhetene ble gjentatt om og om igjen. Helt uvanlig meg. Jeg mener selv jeg er flink til å orientere meg, men nå hadde jeg ingen retningssans og jeg husket ikke retningene. Før anfallet var lydbøker min beste venn, men nå var lystentil å lese helt fraværende. Det skulle ta 5 mnd.. før jeg leste en bok igjen. Jeg har så og si vært anfallsfri nå i ett år. Jeg hadde trolig et lite anfall natt til 24. oktober 2012 mens jeg sov. Jeg er nå medisinert med Keppra og Orfiril mot epilepsien. Det er skremmende at et epilepsianfall kan ha slike ettervirkninger som i dette tilfellet.

Nøkkelord:

Time hos nevrologen

I dag var jeg til ruteinekontroll hos nevrologen. Hun synes det var bra jeg har vært anfallsfri i et halvt år. Jeg spurte henne om det var vanlig å tro at man drømmer når man våkner opp etter anfall. To ganger har jeg opplevd at jeg har fått anfall, og de første dagene etter anfallet tror jeg at jeg drømmer og er helt passiv. Hun sa at det kunne oppstå ved kraftige anfall, at man hadde litt redusert bevissthet og var litt forvirret i etterkant.

Jeg informerte om at jeg trolig kommer til å starte på Lamictal i stemningsstabiliserende hensikt, og lurte på om jeg da evt. kan trappe ned på noen medisiner, men hun mente jeg burde holde på Keppra og Orfiril. Doseringen av Lamictal som stemningsstabiliserende medisin er ganske mye lavere enn når den brukes mot epilepsi, men hun så ikke bort i fra at Lamictal kunne være med på å beskytte meg ytterligere for anfall. Hun sa også at når man begynte å vurdere nedtrapping av epilepsimedisin, skulle man være anfallsfri i flere år.

Nøkkelord:

Svar fra MR-undersøkelsen

I går fikk jeg brev fra Betanien Hospital hvor jeg tok MR av hodet for 4 uker siden. Der sto det at alt så likt ut fra bildet som ble tatt 31. juli 2012. Tok de MR av meg da? Jeg fikk et kraftig epilepsianfall etter å ha hatt en alvorlig infeksjon i kroppen som gjorde at jeg ble innlagt på nevrologisk avdeling i 4-5 dager. De første dagene svarte jeg ikke på tiltale og var helt apatisk, for jeg trodde jeg drømte. Jeg husker at noen kjørte meg rundt og rundt og rundt, og at jeg fikk beskjed om å ligge helt rolig. Plutselig begynte underlaget jeg lå på å riste. Jeg så for meg at de hadde lagt ut flere pasienter i et rektangel, og grunnen til at det ristet hunder meg, var at jeg hadde gjort noe galt. Nå forstår jeg. Det var MR-maskinen. Ved enkelte bildesekvenser, rister underlaget. Jeg forsto først at jeg ikke drømte da en kvinnelig sykepleier tok meg med inn i dusjen. «Drømmer jeg ikke» husker jeg at jeg sa undrende. Når jeg kom hjemm, fant jeg mobiltelefonen min, men da kunne min kjære fortelle at jeg hadde kjøpt meg iPhone for 3-4 mnd. siden. Jeg husket ikke PIN-koder, brukernavn og passord, nettsideadresser osv. Jeg husker at jeg hvilte mye etter at jeg kom hjem. Det tar fysisk på både for kropp og hjerne å ha status epilepticus. Jeg hadde hatt 5 serier med anfall uten å våkne opp mellom anfallene. De fikk stanset anfallene med diazepam rektalt. Jeg hadde glemt hvordan leiligheten så ut og jeg måtte gjøre meg kjent på mitt eget kjøkken på nytt. Etter 4 dager hjemme, kom foreldrene mine og tok meg med til søsteren min. Jeg hadde ikke pakket noe. Jeg klarte ikke å tenke fremover i tid. Hos min søster kunne jeg sitte timesvis og se på de samme nyhetene om og om igjen på TV2 Nyhetskanalen. Helt ulikt meg. Jeg klarte ikke å orientere meg i min søsters nye hus. Jeg gikk stadig feil. Jeg mistet totalt interessen for å lese, jeg som tidligere hadde lest to-tre bøker i uken. Nå har hukommelsen og orienteringssansen kommet tilbake, og leselysten kom tilbake etter et halvt år. Skummelt å se hva et epilepsianfall kan ha av bivirkninger. Nå har jeg ikke hatt anfall siden 24. oktober, og det var et lite anfall mens jeg sov. Jeg og nevrologen tror jeg hadde et anfall da, siden jeg hadde bitt meg selv i tungen mens jeg sov.

Nøkkelord:

MR av hodet

I dag var jeg til MR av hodet (i forbindelse med epilepsien). Jeg fikk først innkalling 31. august 2012 etter at jeg var innlagt på nevrologisk avdeling etter status epilepticus-anfallet mitt, men denne glemte jeg. Jeg fikk ny time i oktober, men denne passet ikke. Jeg fikk ny time i desember, men den passet heller ikke. Og da fikk jeg timen i dag jeg endelig kunne gå til. Jeg kom inn presist til avtalt time. Selve bildetakingen tok ca. 25 minutter. Den MR-maskinen bråker noen helt forferdelig, og noen ganger ristet underlaget jeg lå på. At man ikke med dagens teknologi kan finne opp en MR-maskin som bråker mindre. Selv om jeg hadde på meg hørselsvern, hørte jeg bråket godt. Etter bildetakingen, fikk jeg komme ut igjen. De sa at bildene så vellykkede ut. Nevrologen ville få tilsendt bildene om et par dager.

Nøkkelord:

Time hos nevrologen

Hos nevrologen i dag gjennomgikk vi først medisinene jeg gikk på. Hun var ikke helt oppdatert. Jeg fortalte at jeg ikke hadde hatt noen store anfall siden det i slutten av juli, bortsett fra et lite et mens jeg sov natt til 24. oktober når jeg hadde bitt meg selv i tungen. Hun var enig i at det å bite seg i tungen kunne være et tydelig tegn på et epilepsianfall. Jeg spurte hva jeg skulle gjøre om jeg glemte morgenmedisinene mine, og svaret overrasket meg. Jeg skulle bare ta morgen- og kveldsdosen samtidig. Hun sa at det var vanlig å få hukommelsesvansker etter et kraftig anfall, men at denne alltid ville vende tilbake til normalen etter litt tid. De mente at grunnen til at jeg fikk et så kraftig anfall i juli, var at jeg hadde infeksjon i kroppen (blodforgiftning). Hun sa, som jeg allerede visste, at når jeg er sliten eller har underskudd på søvn, er faren for anfall større. Hun ville jeg skulle ta en blodprøve, for når jeg går på Orfiril kan saltballansen i blodet bli litt forstyrret. Ikke det at jeg vet hva det betyr... Hun ville også at jeg skulle ta en serumprøve hos fastlegen min så fort som mulig for å sjekke medisinverdiene i blodet.

Nøkkelord:

Epilepsi

Mandag 21. august 2011 fikk jeg mitt første besvimelsesanfall med kramper. Folk rundt meg ble redde og ringte 113. To måneder senere, torsdag 13. oktober 2011, skjedde det samme og 113 ble ringt enda en gang. Omtrent en gang annenhver måned fikk jeg slikt anfall. Jeg merket aldri noe på forhånd selv.

Noen ganger kunne de snakke med meg, men jeg visste ikke hva jeg svarte på eller hadde normal oppførsel. Når dette oppstod, hadde jeg anfall i halve hjernen. Når jeg litt senere mistet bevisstheten og fikk kramper, hadde jeg kramper i hele hjernen. Mine anfall varer i 20 minutter eller mer. Etter et anfall, kan jeg både være forvirret og ha dårlig hukommelse.

Anfallene oppstår oftere når jeg er sliten. De kan derfor oppstå oftere når jeg eksempelvis jobber på rehabiliteringskurs, men selv om jeg har epilepsi, kan jeg ikke begrense den daglige aktiviteten min. Jeg må leve som vanlig. Det er to ting man ikke skal gjøre når man har epilepsi: Kjøre bil og svømme alene. Når jeg nå jobber på kurs, sier jeg i fra til kurspersonellet at jeg kan få anfall. Da vet de hva som skjer om uhellet skulle være ute.

Nøkkelord:

Sider

Abonner på RSS - Epilepsi