I helgen var jeg med Norsk Forening for Albinisme (NFFA) sitt medlemsmøte for 19. året på rad. På kvelden ble det holdt noe jeg velger å kalle for et uformeldt årsmøte. Det var i hvert fall uformeldt sammenlignet med hva jeg er vant til fra Norges Blindeforbunds Ungdom (NBfU). Alle saker ble godkjent og avsluttet med aklamasjon.
På lørdag var det først profilintervju av en trebarnsmor på ca. 30 år og en mann på ca. 45 år som begge hadde albinisme. De fortalte om sine erfaringer på godt og vondt i oppveksten og som voksen med å være svaksynt med albinisme. Når man har albinisme, skiller man seg ikke kun ut med å være svaksynt, men også med å ikke ha pigment i hud eller hår.
Etter profilintervjuet, var det en dame fra Høgskolen i Buskerud som snakket om mulighetene med iPad for en synshemmet. Min kjære fulgte opp med å orientere om datateknologiens verden med å vise frem ulike operativsystemer og hvilke mulighet disse kan gi for en svaksynt. Han viste også en del andre hjelpemidler, som kikkerter og luper. Og ikke minst, han viste sin egenkomponerte hvite stokk med påmontert lommelykt som lyser opp veien fremfor ham. Se mer om akkurat dét i et eget innlegg.
Til sist var det en kort orientering om en samling i Paris hvor en lege fortalte om den medisinske forskningen når det gjaldt albinisme. Dette synes jeg var interessant og synes det var synd at det ikke var satt av mer tid til. Jeg har tenkt mye på hvorfor man blir svaksynt når man blir født med albinisme og hvorfor synet varierer. Med fare for at jeg ikke husker alt, husker jeg i hvert fall at øynene til en som fødes med albinisme ikke er helt utviklet ved fødsel. Det kan derfor virke som om barnet er helt blindt det første halve året. Andre ting som innvirker, er at den gule flekken er litt ute av posisjon, nystaggmus og at regnbuehinnen mangler. Det er pga. regnbuehinnen at en med albinisme er så lysømfientlig.
Nå var tiden til fri disposisjon. Mange tok med seg barna sine og gikk i dyreparken. Jeg ble igjen på hotellrommet og slappet av litt. Vi pyntet oss litt ekstra til middagen. Etter middag var det utlådning og auksjon. Siden vi ikke vant noe på utlodningen, klarte jeg å karre til meg et påskeegg fylt med bounty og Milkyway til kr. 80,- under auksjonen. Det går til et godt formål, nemlig å skaffe solkrem til mennesker med albinisme i Uganda. Utlodningen og auksjonen tok fort sin tid. Vi ble sittende en gjeng ungdommer og prate litt for oss selv før vi løste oss opp. Noen gikk og la seg og noen gikk ned i baren.
På søndag startet Kjersti Lium med å fortelle om sine erfaringer fra å være deltaker på TV-programmet "Ingen grenser". Interessant og underholdende å høre på. Deretter var det en representant fra Beitostølen Helsesportsenter som fortalte mest om deres tilbud til barn med noen stikkord om oppholdet for voksne. Til slutt var det kort orientering om Barne- og Ungdomsavdelingen (BUA) i Norges Blindeforbund og Norges Blindeforbunds Ungdom.
Samlet sett en fin samling, med noe som trekker litt ned for min del som er voksen, er at NFFA fokuserer mye på foreldrerollen og innhold rettet mot barn med albinisme. Men et godt arrangert arrangement skal de ha en 6-er for!
