Velkommen til Lise
Hyggelig at du tok turen innom! Her vil du finne, i menyen «Lises sider», en del ting jeg ønsker å dele med deg, Spesielt gjelder dette en rekke oppskrifter fra middag, gjærbakst og smoothies.

Du kan også lese hva jeg foretar meg i det daglige og hva som interesserer meg ved å lese blogginnleggene mine. Det er koselig om du legger igjen en kommentar om det er noe du har synspunkter på.

God lesning og jeg håper du vil finne noe interessant!

PS: Jeg ønsker også å tipse deg om bloggen jeg skriver om hverdagen til førerhunden min: «En god venn og hjelper»

Baking på en søndag

Til vanlig under dette oppholdet har jeg stått opp kl. 8.30, men siden det var søndag valgte jeg å sove til jeg selv våknet. Jeg tror jeg sov for mye, for kroppen var tung og sliten. Etter frokosten gikk jeg derfor tilbake til rommet og slappet litt av. Etter middag (skinkestek) gikk vi ut i det fine været og spiste iskrem med fruktsalaten jeg laget i går.

Jeg og sykepleiestudenten gikk inn på kjøkkenet og laget deigen til havregrynsboller, som en en reprise for ca. 2 uker siden). Etter tre timer ble de godt mottatt også i dag. Jeg laget halvannen stor deig og jeg fikk meg en liten treningsøkt når jeg knadde inn ca. 150 g av smøret mot slutten. Jeg hadde smeltet litt av smøret (melangen) sammen med melken. Jeg smeltet først melangen før jeg hadde i melken og da klumpet melangen seg litt. Det ble utjevnet når jeg brukte hånden og "klemte" det jevnt. Mulig det var fordi jeg brukte melange? Jeg bruker vanligvis smør. Jeg måtte få hjelp til å måle opp riktig mengde melk, sukker og mel siden jeg hverken har målekopper eller talende kjøkkenvekt. Under bakingen gikk strømmen, men den kom tilbake etter et halvt minutt. Internett virket ikke og det tok ikke lang tid før den ene og den andre pasienten kom og etterlyste det. Vi må nok smøre oss med tålmodighet til i morgen. Det er en pasient som selv er rullestolbruker her og jobber som teknikker på hjelpemiddelsentralen. Jeg har vært plaget med at beltet i stolen min til stadighet faller av. Jeg spurte om han kunne tenke seg å se på det og jeg er svært takknemlig. Han fikk festet det bedre. Han sa at det ikke var rart at det løsnet i blant.

På kvelden gikk jeg og en pasient inn på hennes rom for å skravle litt i fred mens vi strikket. Jeg begynner å nærme meg slutten på sitteunderlaget jeg driver med.

Lørdag og handletur + fruktsalat

I dag er det lørdag og det var handletur til Gran som stod på agendaen. Jeg gikk sammen med en sykepleiestudent. Vi gikk innom Kid hvor jeg kjøpte meg et flott og stort teppe. Ekspeditøren spurte om jeg var medlem og sa at jeg fikk teppet til halv pris om jeg meldte meg inn. Jeg tenker å bruke teppet i kofferten jeg kjøpte sammen med samboeren min til å ha tingene jeg har laget i keramikk. Etter Kid, gikk vi og en pasient en kort tur innom Lindex og deretter satte vi oss på en kafé. Jeg kjøpte meg en softis og jeg fikk lov til å spandere en kuleis på sykepleiestudenten. Det var jeg takknemlig for, for jeg vil gjerne vise at jeg er takknemlig for at hun puffer på meg rundt omkring. Til slutt før vi ble hentet, gikk vi innom en matbutikk hvor jeg kjøpte litt snacks, brus og frukt til en fruktsalat jeg ville lage. Studenten sa at vi hadde epler og pærer og derfor lot jeg være å kjøpe det.

Etter å ha vært litt på rommet, gikk jeg bort til A-avdelingen for å lage fruktsalat. Det viste seg at de ikke hadde så mange pærer og epler og det ene eplet som ble funnet frem var etter min mening halvrottent. Jeg spurte om litt hjelp til å skjære ananasen i skiver, men en sykepleier ville helst unngå det fordi han da måtte gå bort fra pizzalagingen med (dvs. i kun ett minutt). Pizzaen ble svært god og jeg spiste ett pizzastykke, men ble dårlig (dumping). Da innså jeg at pizzastykket hadde en del pepperoni på seg. Jeg måtte gå og legge meg i en times tid.

Nøkkelord:

Fysioterapi og fallalarm

I dag var jeg med den første bussen til aktivitetssenteret. Jeg hadde et møte med fysioterapeuten kl. 9.15. Jeg skulle legge meg på ryggen på matten og legge føttene på pilatesballen. Noen ganger når jeg ligger på ryggen på et hardt underlag, virker det som om det "knekker" i hoften og det kommer en sterk og lammende smerte. Jeg klarte ikke å løfte opp rumpa og bekkenet i det hele tatt. Hun ba meg snu meg på magen og hun kjente litt mer rundt i bekkenområdet og på ryggen. Hun kjente at jeg var svært stram i musklulaturen oppover store deler av ryggen. Hun gjorde litt triggerpunktterapi og det var så vondt at tårene kom i øynene i det jeg holdt pusten.

Etter fysioterapitimen var jeg med på LMS-en om hjelpemidler, som f.eks. ulike sengealarmer, fallalarm, alarm med GPS og alarm som registrerer krampesammentrekninger. Annet som ble nevnt, var strykejern som slo seg av automatisk om det ble stående passivt både vannrett og loddrett og komfyrvakt. Jeg tenkte litt på om fallalarm kan være noe for meg i forbindelse med jobben på rehabiliteringskurs i Blindeforbundet, siden jeg har hatt anfall der en del ganger. Jeg vil kontakte daglig leder ved Hurdalsenteret og høre om det er noe som kan gjøre dem tryggere. Det kan jo slå begge veier for de skal ikke ta et helsemessig ansvar for meg, men jeg tenker om det kan være en trygghet for de. For ett år siden ble jeg permitert pga. et anfall i desember mens jeg jobbet på kurs og et i begynnelsen av februar som førte til sykehusinnleggelse der jeg måtte melde avbud på kun to dagers varsel. Fallalarmen varsler ved pip om den blir liggende i vannrett posisjon i ca. 20 sekunder. Den har både GPS og automatisk oppringing til to ulike telefonnummer. Om den første oppringningen ikke svarer, ringer den opp til det andre nummeret. Om det er en smarttelefon, kan man se et kart over hvor jeg befinner meg. Jeg fikk med meg en fallalarm som jeg kan prøve ut for å se hvor lett den slår ut ved bevegelser.

I kveld ble jeg sittende oppe og snakke med pasienten jeg har fått god kontakt med. Vi kan snakke om alt mulig, både med humor og alvor. Vi nevnte på at vi ønsket møte hverandre etter dette oppholdet. Jeg ser frem mot et videre vennskap med henne. Hun er litt mindre enn 20 år eldre enn meg, men alder trenger sjelden å spille noen stor rolle.

LMS-økt og garn på Nille

I dag var det på'n igjen på aktivitetssenteret. Jeg "glasserte" i alt fire kopper i en blå farge. De skal være til min søster og hennes samboer og tre barn. Det ble også støpt en ny kopp. Når glasuren på koppene var tørket, slipte jeg de under slik at den gikk bort. Det var viktig at de ikke hadde glasur under siden de da kunne sprekke under steking. Glasuren var nå litt lys gråblå i fargen mens de nesten vil bli litt sjøgrønn når de er ferdige.

Rett etter at jeg hadde rørt ut glasuren for å glasere kubbelysholderen og vasen i en spraglete blå farge ble det varslet at det var en LMS-økt. Denne gangen var det et e-kurs ang. epilepsi. Det var vel heller en skuffende økt for mange. Det var en svært gunnleggende gjennomgang av epilepsi og medisinering og til sist var det en oppgave for å se hva man husket. Mange følte det var overflødig informasjon og halvparten valgte å gå fra økten. Mot slutten spurte jeg om det var mulig å gi evaluering av LMS-ene, men om jeg forstod rett var ikke det mulig. Jeg sa at jeg hadde likevel lyst til å komme med noen tilbakemeldinger om både innhold og gjennomføring av opgavene mot slutten. Etter lunsj var det en ny LMS-økt om sosiale og økonomiske rettigheter ble tatt opp. Dette var den beste LMS-økten så langt under oppholdet.

Da vi dro hjem litt tidligere fordi jeg skulle ha en samtale med min ansvarligee sykepleier, gikk vi innom Nille hvor jeg kjøpte meg litt mer garn. Når jeg er ferdig med det sitteunderlaget jeg har strikket på så langt, vil jeg begynne på et nytt. Det nye skal være i fargene hvit, grå og sennepsgul. Jeg lot sykepleieren, sykepleiestudenten og en pasient velge farge og de var visst fine inntil hverandre.

Nøkkelord:

1. mai på Røysumtunet

I dag var det 1. mai og etter at vi hadde spist frokost hørte vi at et orkester fra ungdomsskolen i bygda kom for å spille på hovedtunet. Jeg og noen til gikk for å høre på. I tillegg til rehabiliteringsavdelingen, har de også et botilbud både for epileptikere og psykisk syke. De gikk rundt og stoppet for å spille fire korpssanger for oss. Jeg fikk positive assosiasjoner til 17. mai. Jeg liker å høre på korpsmusikken på TV på 17. mai. I år skal vi trolig være hos min samboers familie. etter å ha vært en liten tur hjemom til mine foreldre. Siden det var helligdag og ingenting skjedde ville de ta en tur til Glassverket. Jeg hadde gledet meg til det, men jeg følte meg utrolig sliten i både hodet og kroppen og valgte å gå å legge meg. Jeg sovnet i et par timer. Da jeg våknet satte jeg meg til å kutte opp frukt til en fruktsalat. Jeg hadde i epler, pærer, druer, ananas og appelsin i tillegg til rosiner. Den ble godt mottatt og jeg fikk kommentarer på at den var god med mange ulike typer frukt. Jeg hadde handlet inn til den selv og muligens jeg skal gjøre det på nytt til lørdag? De som hadde dratt til Glassverket kom tilbake med uforrettet sak. Glassverket var stengt, men de hadde dratt til Hønefoss. Jeg og min gode venn i en medpasient satt og skravlet til kl. 23.30 i kveld.

Nøkkelord:

Sengeliggende pga. smerter

I dag våknet jeg og kjente det før jeg hadde beveget på en musker. Smerter i både hofter og rygg. Jeg ba om å få smertestillende, men denne hjalp ikke. Jeg måtte derfor stå over dagen på aktivitetssenteret. Jeg var sengeliggende store deler av dagen. Da en sykepleier kom innom, så hun i dosetten og jeg kom på at jeg hadde glemt å ta morgenmedisinene kl. 9.00. Det er visst en rutine mange har innarbeidet når de kommer inn på rommet.

Nøkkelord:

Ut på shopping

I dag sov jeg og samboeren min helt til kl. 10.00. Vi fant oss frokost og kl. 13.00 satt vi på med bussen som skulle hente pasientene hjem fra shopping. Der var vi innom bl.a. Europris hvor jeg kjøpte meg snacks, brus og frukt og på Europris hvor jeg kjøpte meg bl.a. en koffert. Jeg trenger en ekstra koffert som jeg kan pakke litt av alle tingene jeg har laget på aktivitetssenteret. Vi spiste også på en kinesisk restaurant. Tre timer senere kom vi hjem. Jeg var veldig sliten og sov i en liten time. Vi stekte oss en pizza.

Etter å ha vært her på Østlandet i noen uker, merker jeg godt at det regner betraktelig mindre her enn på Vestlandet. Jeg kjenner at jeg har lyst til å flytte øst for fjellene. For moroskyld så vi på leiligheter øst i Telemark. Jeg kunne tenke meg å bo enten i sentrale deler av Tellemark, i Buskerud eller Akershus.

Nøkkelord:

En rolig dag sammen med besøket

I dag sov vi også vel og lenge og tok en sen frokost. Da samboeren min så hvor langt jeg hadde kommet på strikketøyet, kom han med bemerkningen: "Det sier noe om oppholdet her", og det har han rett i. Det sier noe om at jeg er mye sosial. Vi slappet av, leste litt nyheter på nettet og skravlet om verdensproblemene. Han dro kl. 18.00 og fikk sitte på med en ansatt som likevel skulle den retningen etter jobb. Jeg er litt redd for at han kjedet seg under dette besøket, men som han sa, var han halvveis forberedt på det. Det er begrenset hvor mye det er å finne på når man skal oppholde seg på et rom der det kun er stue. Det ble en tidlig kveld på meg i kveld. Da klokken ble 21.30 var jeg den eneste som satt igjen i stuen. Jeg gikk på rommet og skal nå straks sove.

Nøkkelord:

Samboeren min er på besøk

I natt har jeg sovet hele 11 timer. Jeg og samboeren min stod opp og etter at vi begge hadde dusjet, gikk vi for å ta oss noe frokost. Besøkende får ikke lov til å oppholde seg i fellesområder der andre pasienter er. Da passet det fint å være på B-avdelingen siden det sjelden er andre pasienter på kjøkkenet og i stuen der. Vi fant oss mat fra kjøleskapet. Da de skulle inn til Gran for å hente pasientene etter den ukentlige lørdagshandleturen, satt vi på inn til sentrum. I Gran var vi innom Nille for å kjøpe litt mer garn og noe snacks, innom Europris og før vi gikk på matbutikken, tok vi turen innom en kinesisk restaurant og jeg spanderte middag på ham. Han bestilte seg en sjokoladefondant og jeg smakte et par skjeer av ham - det er en fantastisk dessert. Vi tok drosje tilbake til Røysumtunet. Kvelden ble brukt i sofaen med godteri og småprat. En koselig dag.

Nøkkelord:

Epilepsi kan være så mangt

Jeg var nok litt trøtt i dag. Jeg og pasienten jeg laget vafler med i kveld, ble sittende å skravle helt til kl. 1.30 i går kveld. Jeg klarte ikke å falle til ro og sovne før kl. 3.00. Det å da skulle opp 5 timer senere ble litt tøft. I dag var det en LMS-økt med tittelen "Om epilepsi" hvor det ble gitt informasjon om de ulike typene epilepsi, som fokale anfall med redusert og bevart bevissthet, myklomier, kun tilstivning (toniske anfall), GTK osv. Det ble også nevnt på psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES). De sa at anfall kunne oppfattes på så mange måter, alt fra lukten av bål, sanseforstyrrelser, kløe, endret oppfatning av størrelse på deler av kroppen osv. Jeg kan kjenne igjen symptomet med bållukt. Flere ganger har jeg hevdet overfor samboeren min at det lukter svidd i leiligheten, men han kan ikke kjenne noe. Det var nytt for meg.

Jeg hadde sett frem til denne dagen. Kl. 20.30 kom samboeren min på besøk. I det han kom inn på rommet bemerket han: "Dette er jo en liten leilighet" og han mente rommet mitt. Vi satt og skravlet litt og spiste litt snacks.

Nøkkelord:

En rolig og stille dag

I dag var vi ikke på aktivitetssenteret fordi de ansatte skulle ha fagdag. Det er litt kjedelig at så mange vanlige dager går bort nå i disse dager. Ikke bare fordi det er helligdager, men også fordi de ansatte skal ha møter og faglig påfyll. Fysioterapeuten banket på døren da klokken ble 9.30. Vi forsøkte å gjøre de samme øvelsene som hun ga meg sist time. Jeg måtte konsentrere meg voldsomt og satt enkelte ganger og knep sammen øynene i konsentrasjon, men jeg klarte å gjennomføre øvelsene bedre i dag enn forrige gang. Jeg tror nok det delvis skyltes at jeg hadde en bedre dag i dag med tanke på smerter. Når jeg la meg ned på gulvet for å tøye ut piriformisen, måtte vi avbryte. Det gjorde for vondt.

Etter fysioterapitimen, lå jeg litt på sengen og slappet av med en lydbok. En sykepleierstudent kom innom og spurte om jeg ville bli med ned til noen av de andre pasientene som satt nede ved laoen. Etter å ha sittet der i halvannen time, gikk vi opp igjen til lunsj.

I dag har jeg vært fullstendig smertefri! - Jeg vet nesten ikke når det skjedde, men det varte bare frem til jeg gjorde noen krungspring: Jeg og en annen pasient var blitt enige om å overraske en annen pasient som skal dra hjem igjen i morgen. Vi svingte oss derfor rundt på kjøkkenet og laget dobbelt vaffelrøre av vafler fra sjømannskirken i Alicante. Det hørtes jo helt villt ut å skulle knekke i 10 egg og 30 dl hvetemel. Vi syntes at hele 500 g smør ble litt i det meste laget og nøyde oss med 300 g. Pasienten ble veldig overrasket og noen tårer begynte å renne da jeg ønsket å si noen fine ord til henne. Avslutningsvis hadde jeg tenkt å lese det lille diktet Å være sterk", men jeg hadde ikke rukket å skrive det over på papir i punktskrift. Jeg måtte derfor nøye meg med et lite sitat som fortalte mye nettopp om denne pasienten: "Prøv ikke å være perfekt, men vær en utmerket versjon av deg selv!"

Nøkkelord:

Nevrologtime

I dag spurte en pleier om det var greit at de brukte mitt rom til å ha omvisning for noen i ledelsen i Helse Sør-Øst. Jeg tenkte at det nok gikk greit, men jeg angrer nå. Hun ryddet og gjemte unna litt ting og nå finner jeg svært lite igjen. Som blind forsøker jeg huske litt hvor jeg legger fra meg rotet og i mange tilfeller går dette ganske bra, men når andre begynner å "ryddde" i mine saker går det ikke lenger. Eksempelvis hadde hun lagt på plass litt rent tøy og lagt det nedi en skuff på badet, men i den skuffen lå skittent undertøy...

I dag satt jeg og pusset på koppene jeg lager på aktivitetssenteret. Jeg merker at jeg har litt tendenser når jeg er svært konsentrert til å gjøre det samme som da jeg var svaksynt, nemlig å komme veldig nærme det jeg holder på med. Det er jo ikke nødvendig lenger. Jeg satt en del ved siden av en pasient jeg har fått god kontakt med og rullet avispapir til tennbriketter. Jeg rullet og knyttet mens han tok seg av å klippe av trådene. Flott samarbeid kunne vi enes om. Vi hadde det svært så trivelig med munter prat mens vi holdt på.

Etter lunsj i dag var det tid for en samtale med nevrologen. Det var en veldig koselig og vennlig mann i 60-årene som fremstod som både medmennesklig og kunnskapsrik. Han mente at jeg burde få en utredning ved Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg sa at jeg ville tenke over det, men var i utgangspunktet skeptisk etter mye av hva jeg hadde hørt om stedet, som at det ikke er eget bad tilknyttet rommet og videoovervåking om nettene (også når man ikke har videometri hele døgnet). Jeg fortalte litt om når jeg fikk epilepsi, at jeg har hatt et status epilepticus, hvilke medisiner jeg har gått på, funn på EEG osv. Vi snakket litt rundt anfallet jeg hadde i november 2016 hvor de også hadde gjort hjertekompresjon på meg. Nevrologen sa at det ofte kunne se ganske dramatisk ut under et GTK-anfall og at blåheten man kan få i ansiktet kan minne om hjertestans. Vi kom videre inn på da jeg skadet meg under det samme oppholdet og jeg fortalte om hva fysioterapeuten hadde kommet frem til. Han spurte også litt om min gastric sleeve-operasjon i september 2013. Sykepleierstudenten, som skal skrive en oppgave om meg og mitt tilfelle, deltok også og han forklarte henne at under en gastric sleeve-operasjon endret de magesekken fra å ha en form som en litt skjev pære til å få en banan-lignende fassong. Vi ble enige om at sleeve nok er den mest skånsomme formen for vektoperasjon sammenlignet med GBP siden tarmene ikke røres. Jeg fikk en hyggelig tilbakemelding på at jeg en pliktoppfyllende pasient og deltok på de aktivitetene som var. Jeg var også mye ute i fellesområdet og var sosial med de andre. Akkurat dét er jeg også svært bevisst på.

I kveld satt vi 5-6 pasienter nede ved lavoen. En annen pasient hadde fyrt opp bål og vi satt og småskravlet i en liten time. Når vi gikk opp igjen, satt jeg og snakket med en pasient om hans erfaringer ved å være på SSE. Dit nevrologen ville søke meg inn til, ved Solbergtoppen, var det to avdelinger med 7 og 8 pasienter som hadde felles matsal. Det var ingen organiserte aktiviteter der og dagene ble lett ganske lange. På Solbergtoppen er det ingen flermannsrom, men det er ikke engang vask på rommene.

Nøkkelord:

Litt om hva som skjer her

Når jeg tenker på rehabilitering, tenker jeg på de kursene jeg jobber på i Blindeforbundet hvor det gis økter med undervisning i konkrete fag. Her gis det kortere undervisningsøkter tre-fire ganger i uken og ellers driver vi med hobbyaktiviteter. Når vi har spist lunsj sier de at "nå skal vi begynne å jobbe igjen". Jeg snakket med en medpasient om hva som var rehabilitering ved å gjøre hobbyaktiviteter. Vi kom frem til at det var for å fylle dagene med aktiviteter slik at vi ikke kun blir sittende og sløve i sofaen i stuen. Det er også enkelte som har utprøving av arbeidsevne. Det å ha noe å gå til kan i seg selv være meningsgivende. Det å komme ut av sengen og fylle dagene med noe kan være øvelse nok for mange. Under medisinomlegging kan det også være godt å fylle dagene med noe slik at ikke bivirkningene får for mye fokus.

Det blir i blant en del venting. Det er én aktivitør som skal hjelpe alle, men det skal sies at hun som er aktivitør beholder en knusende ro selv om navnet hennes blir ropt fra tre og fire kanter samtidig. I dag satt en medpasient av meg og rullet avispapir til tennbriketter. Han satt i til sammen fire timer. Jeg tilkaldte aktivitørens hjelp for at hun skulle hjelpe meg, men jeg sa at hun først kunne hjelpe min medpasient. Da fikk han fortsette med det han drev med.

Jeg har fått god kontakt med flere pasienter, men spesielt to pasienter har jeg blitt mer kjent med enn andre. Han ene, som rullet tennbriketter, får i blant angstanfall. Jeg vet ikke hvorfor, men han blir i blant desperat og slår rundt seg fordi han tror han er på Statens Senter for Epilepsi (SSE). Han må ha det vondt når han får de angstanfallene sine. De kommer også ganske raskt om vi snakker om epilepsi og han er i nærheten og vi forsøker å ta hensyn til det. Noen i personalet sier at han skal gå på rommet sitt når han blir engstelig, men han blir sittende. Det forstår jeg godt, for som jeg og han har snakket om, blir angsten verre av å sitte alene på et rom. Da er det bedre å sitte i et fellesrom og fokusere på andre ting.

I dag har jeg sittet og fjernet skjøtene på fire kopper. Jeg kunne tenke meg å lage arsjetter inntil koppene, men det spørs om tiden rekker til det. Jeg skal utskrives mandag 14. mai. Jeg fikk også se på noen tallerkener med et følbart motiv av en ku og en kalv. Jeg fikk også se på en figur av en bjørn. Jeg får lyst til å lage så mye!

Nøkkelord:

Rolige dager

I går kunne jeg og samboeren min feire at vi har vært sammen i 11 år og samboere i 10 år. Vi fikk ikke snakket sammen fordi vi begge var sosiale på hver vår kant. Han var på et arrangement for synshemmede og jeg satt og småskravlet. I går opplevde jeg å bli fjern og langt unna verden og svarte på autopilot. Jeg hørte også barn snakke og leke sammen langt, langt borte. Muligens det var et fokalt epilepsianfall. Jeg opplever dette fra tid til annen, men det er først her at jeg har fått vite det kan skyldes et anfall. Jeg kjenner også i blant en lukt av bål og dette er en svært vanlig lukt å kjenne i forbindelse med et fokalt anfall.

I dag er det søndag. Det er en rolig dag. Vi spiste frokost på A-avdelingen kl. 9.30. Det ble disket opp med stekt egg og bacon i tillegg til litt oppskåret frukt. Vi har sittet litt ute i solen og kl. 12.00 gikk jeg, to pasienter og en pleier ned til et vann litt forbi en kirke. Der satt vi og så utover mens vi småskravlet i solskinnet. Når vi kom tilbake, ble det servert vafler til lunsj. Jeg klarte å spise hele to vaffelplater og det var én for mye.

Nøkkelord:

Tur til en hagebutikk

I dag var det tid for shopping igjen. Da vi kom hjem, slappet jeg litt av på rommet. Jeg satt og var sosial med de andre da personalet plutselig fant på at vi skulle dra til et hagesenter for å kjøpe inn noen blomster vi kunne plante med utendørs. Gjøre det fint til 1. mai. Jeg synes det var flott gjort at jeg fikk bli med selv om jeg ikke kunne gjøre mye nytten for meg som blind og i rullestol. Jeg er naturlig nok ikke flink til å bedømme hva som passer fint til hverandre, men selv om det er mer enn 20 år siden jeg ble blind, husker jeg fremdeles hvordan fargene ser ut og har en idé om hva som kan passe fint sammen. Det var jo dessuten godt å bare komme seg litt ut.

Nøkkelord:

To LMS-økter

I dag våknet jeg brått av en baksende lyd fra vinduet. Det var en fugl som hadde kommet seg på innsiden av vinduet som stod åpent. Jeg skvatt og kom med et lite utrop halvveis i søvne. Jeg fortalte det til en pleier som litt senere kom inn og hun var tvilende, men når hun så i vinduet, fant hun en liten "dert" som fuglen hadde lagt fra seg.

I dag var det LMS-økter. Den første økten hadde temaet "Kvinner og epilepsi" hvor det bl.a. ble tatt opp litt om graviditet og ulike prevensjoner som kunne fremkalle anfall. Etter lunsj var det ny økt som handlet om "Behandling av epilepsi". Der ble det medisiner, vagusnervestimulator (VNS) og operasjon som ble nevnt. På kvelden satt jeg og skravlet med folk mens jeg strikket.

Det er ikke nødvendig å legge sammen rullestolen min for at den skal få plass i bordet, men noen gjør det likevel. Hun fikk den ikke ut igjen og jeg skulle gjøre det. Jeg trakk til meg hånden raskt og blodet dryppet. Jeg hadde brukket neglen tvers av i det jeg klemte lillefingeren mellom to stenger på stolen. I går kom det en rullestolbruker til hit til Røysumtunet og vi får nok "lekeslåss" litt om hvem som blir med til aktivitetssenteret med bussen som går kl. 9.00 og 9.30.

Nøkkelord:

Epilepsianfall og baking

I går kveld gikk jeg ut på badet for å ta medisinene. Jeg kom til meg selv liggende på badegulvet. Jeg hadde fått anfall i det jeg skulle ta tablettene. Jeg hadde følt meg sliten hele dagen og trolig var det slitenhet som hadde utløst anfallet. Jeg hadde tatt Nobligan (smertestillende) noen timer tidligere og den gjorde det trolig ikke bedre med tanke på anfallet. I Felleskatalogen står det om Nobligan: "Pasienter med epilepsi eller med risiko for krampeanfall bør kun unntaksvis behandles med preparatet." På gulvet lå dosetten og tablettene spredt rundt meg. Jeg ble liggende en stund, men visste at jo lenger jeg lå på badegulvet, jo mer vondt ville jeg få i hoften. Jeg kom meg ikke opp pga. smertene i hoften. Jeg klarte å ake meg bort til tilkallingssnoren som var ved siden av toalettet. Det kom en helsefagarbeider, men hun klarte ikke å hjelpe meg opp alene. Hun tilkaldte flere ved å trykke på alarmen i beltet og det kom flere til - faktisk fire personer. I det de hjalp meg opp på føttene,, gikk alarmen igjen. En sykepleier kommenterte med et smil: "Det kan se ut som om dere har samordnet dere. Alle får jo anfall samtidig i dag." Jeg var litt forvirret etter anfallet og bemerket at jeg skulle ha dusjet. En sykepleier sa at det fikk vente til i morgen. Jeg sovnet umiddelbart, men nattevakten kom løpende. Han spurte om alt gikk bra. Jeg forstod ikke hvorfor han kom, men jeg hadde visst klart å utløse sengealarmen.

På aktivitetssenteret i dag satt jeg og "renset" kubbelysholderen for skjøter som den får etter formen. Jeg rengjorde også formen med en tørr svamp. Formene er laget av gips og kan bli ødelagt om man bruker vann. Det tok litt tid før jeg fikk inn i fingrene hvordan leiren kjentes ut når jeg tok på formen. Til slutt skal kubbelysholderen brennes for første gang.

I kveld bakte jeg havregrynsboller med rosiner og vaniljekrem med en Smil-bit. De har jeg jo laget noen ganger tidligere og de har blitt en suksess. Det ble de også denne gangen. Jeg fikk hjelp til å måle opp ingrediensene, men å kna sammen deigen og bake ut bollene klarte jeg selv. Jeg synes det var gøy å kunne bake igjen. Jeg står jo ofte på kjøkkenet hjemme og trives godt med det.

Nøkkelord:

LMS-økt og butikktur (7. dag)

I dag hadde vi LMS-økt med temaet "Skole og arbeidsliv". Der tok vi for oss ulike rettigheter og tiltak man kan få under utdanning og på arbeidsplassen. Det ble mest fokusert på arbeid siden ingen av deltakerne var under utdanning. I det økten ble avsluttet, fikk en pasient et GTK-anfall. Hun utstøtte en lyd og deretter falt hun om i kramper. Personalet hjalp til med å legge henne ned. Vi andre forlot rommet stille, slik vi er bedt om å gjøre når noen får anfall.

På ettermiddagen i dag dro vi til butikken. Det er fast hver onsdag. Jeg kjøpte inn litt snacks og noen av ingrediensene til havregrynsbollene jeg skal lage i morgen. I dét vi skulle til å dra til butikken kom pasienten som ble hentet med ambulanse i går tilbake. Med en gang pasientene viser tegn til bedring, skal man utskrives, jo før jo heller. Det er ikke lenger som for 50-60 år siden da man var innlagt i 6 uker pga. en grå stær-operasjon. I dag gjøres det som dagkirurgi. Samboeren min ringte og sa at han tenkte å besøke meg pinsehelgen siden han da skulle på et møte i Oslo i forbindelse med jobben.

Nøkkelord:

Øvelser for bekkenet og piriformis

I dag hadde jeg en ny time med fysioterapeuten. Hun hadde med seg en treningsmatte og en stor ball. Hun sa at hun hadde med seg 8 øvelser som skulle øke bevegeligheten i bekkenområdet og en øvelse for å strekke ut piriformismuskelen. Vi begynte så smått på ballen ved å gjøre ulike bevegelser, som å lage små sirkler begge veier, 8-tall begge veier, forsøke å løfte opp hoften, vippe bekkenet, men ikke ryggen, forsiktig frem og tilbake. Jeg skulle også ligge på ryggen med leggene på ballen og løfte setet og bevege føttene frem og tilbake oppå ballen. Hun sa at hun så stor forskjell på min høyre og venstre side. Jeg har mindre muskler på høyre side og strever tydelig mer med å få kontakt med bevegelsene. Etterpå skulle jeg legge meg ned på gulvet og ligge over det ene beinet som var bøyd samtidig som jeg strakte det andre beinet bakover. Det var utrolig vondt, men jeg erfarte at selv om det var vondt, føltes det også godt. Jeg følte at hele kroppen svevde litt etterpå.

Tverrfaglig møte (6. dag)

I dag var det klart for et tverrfaglig møte som holdes annenhver tirsdag. Jeg stod opp tidlig for å skrive av notatene jeg hadde gjort meg på PC-en over til punktskrift på ark. Da bruker jeg en skrivetavle og pren (i penneformat). På den skriver jeg fra høyre mot venstre og bokstavene skrives speilvendt - ikke ordene. Det høres kanskje vanskelig ut, men jeg synes det går greit og jeg tenker meg lite om for å skrive bokstavene. Det er et godt alternativ når noe skal skrives i punktskrift på ark når jeg ikke har punktmaskin tilgjengelig, som nå når jeg er bortreist. Jeg går alltid med skrivetavlen og prenen i håndvesken.

På møtet deltok ergoterapeut, fysioterapeut, ansvarlig sykepleier og avdelingssykepleier. I tillegg var en sykepleiestudent til stede siden hun har fått tillatelse til å skrive oppgave om meg. De sa at dette var "min time". Jeg var glad jeg hadde med meg notatene i punktskrift. Jeg vet det er mange blinde som heller bruker innleste stikkord på lyd, men jeg liker å ha det skriftlig fremfor meg. Jeg ville først ta opp noen punkter rundt hvordan oppholdet kunne bli tilrettelagt best mulig for meg som blind. Et av punktene var hvor mye hjelp jeg kan forvente av personalet og hvor mye hjelp mine medpasienter skal gi. Jeg sa at f.eks. under måltidene, er det naturlig at pasienter kan sende meg brød eller pålegg, men om jeg trenger hjelp utover det, er det naturlig at personalet hjelper meg. Jeg tok også opp mitt hjelpebehov for å kunne gjøre andre aktiviteter på aktivitetssenteret enn å rulle tennbriketter. Jeg foreslo at en person kunne gi meg synshjelp der jeg det ble vanskelig å gjøre noe uten syn. Denne personen trengte ingen utdannelse innen hobbyaktiviteter, men om noe måtte vises, kunne aktivitøren vise det til min synshjelper som deretter veiledet meg.

Videre gikk vi inn på mine mål for oppholdet. Dette synes jeg var litt vanskelig, men jeg hadde likevel gjort meg noen tanker. Jeg sa at ett av mine mål med oppholdet var å bli kjent med andre epileptikere. Dette føler jeg at jeg er godt i gang med. Jeg er mye sosial på ettermiddagene og kveldene og vi skravler om alt mulig og noen ganger kommer vi inn på emner innen epilepsi. Jeg sa også at et annet mål var å lære mer om epilepsi, noe som ble oppfylt under undervisningsøktene i lærings- og mestringssenteret (LMS). Til sist sa jeg at jeg håpet jeg og fysioterapeuten kunne ha et videre samarbeid.

Etter lunsj hadde avdelingssykepleieren snakket med aktivitøren og allerede da fikk jeg en synshjelper. Vi så på hva jeg kunne klare å gjøre uten syn og jeg ønsket å drive med noe keramikk. Vi støper ulike figurer og jeg forsøkte å velge meg ut noen. Det viste seg at eksempelfigurene var blitt limt fast på hyllene. Det var rundt 8-10 pasienter som engasjerte seg i arbeidet med å forklare de ulike figurene. Jeg bestemte meg for å støpe en kubbelysholder med engler på til min mor og lage en kopp hver til min søster, hennes samboer og tre barn der navnene var gravert inn.

På lørdag satt jeg på kafeen og snakket med en pasient. Han fortalte så ivrig og levende om akvariene og fiskene sine. De siste dagene har han vært helt apatisk. Han har ikke svart ordentlig på tiltale og ikke tatt til seg næring. Han fikk en pølse med lumpe av en annen pasient, men det ble aldri spist opp. Han satt bare med den i hånden uten å ta et bit. I går ble han hentet med ambulanse og i dag kom han tilbake. De hadde begynt på nye medisiner. Jeg håper de vil hjelpe ham.
I går ble pasienten, som jeg nevnte hadde fokalt anfall, hentet med ambulanse. Han hadde vært inne i et anfall i nesten to dager. Han ble seg selv igjen, men etter en halv time var det på'n igjen med nytt anfall.

Nøkkelord:

Sider

Abonner på Forsidestrøm