Feilmelding

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls i menu_set_active_trail() (linje 2405 av /home/lisbaedo/public_html/includes/menu.inc).

Bloggen til Lise

Epilepsi kan være så mangt

Jeg var nok litt trøtt i dag. Jeg og pasienten jeg laget vafler med i kveld, ble sittende å skravle helt til kl. 1.30 i går kveld. Jeg klarte ikke å falle til ro og sovne før kl. 3.00. Det å da skulle opp 5 timer senere ble litt tøft. I dag var det en LMS-økt med tittelen "Om epilepsi" hvor det ble gitt informasjon om de ulike typene epilepsi, som fokale anfall med redusert og bevart bevissthet, myklomier, kun tilstivning (toniske anfall), GTK osv. Det ble også nevnt på psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES). De sa at anfall kunne oppfattes på så mange måter, alt fra lukten av bål, sanseforstyrrelser, kløe, endret oppfatning av størrelse på deler av kroppen osv. Jeg kan kjenne igjen symptomet med bållukt. Flere ganger har jeg hevdet overfor samboeren min at det lukter svidd i leiligheten, men han kan ikke kjenne noe. Det var nytt for meg.

Jeg hadde sett frem til denne dagen. Kl. 20.30 kom samboeren min på besøk. I det han kom inn på rommet bemerket han: "Dette er jo en liten leilighet" og han mente rommet mitt. Vi satt og skravlet litt og spiste litt snacks.

Nøkkelord:

En rolig og stille dag

I dag var vi ikke på aktivitetssenteret fordi de ansatte skulle ha fagdag. Det er litt kjedelig at så mange vanlige dager går bort nå i disse dager. Ikke bare fordi det er helligdager, men også fordi de ansatte skal ha møter og faglig påfyll. Fysioterapeuten banket på døren da klokken ble 9.30. Vi forsøkte å gjøre de samme øvelsene som hun ga meg sist time. Jeg måtte konsentrere meg voldsomt og satt enkelte ganger og knep sammen øynene i konsentrasjon, men jeg klarte å gjennomføre øvelsene bedre i dag enn forrige gang. Jeg tror nok det delvis skyltes at jeg hadde en bedre dag i dag med tanke på smerter. Når jeg la meg ned på gulvet for å tøye ut piriformisen, måtte vi avbryte. Det gjorde for vondt.

Etter fysioterapitimen, lå jeg litt på sengen og slappet av med en lydbok. En sykepleierstudent kom innom og spurte om jeg ville bli med ned til noen av de andre pasientene som satt nede ved laoen. Etter å ha sittet der i halvannen time, gikk vi opp igjen til lunsj.

I dag har jeg vært fullstendig smertefri! - Jeg vet nesten ikke når det skjedde, men det varte bare frem til jeg gjorde noen krungspring: Jeg og en annen pasient var blitt enige om å overraske en annen pasient som skal dra hjem igjen i morgen. Vi svingte oss derfor rundt på kjøkkenet og laget dobbelt vaffelrøre av vafler fra sjømannskirken i Alicante. Det hørtes jo helt villt ut å skulle knekke i 10 egg og 30 dl hvetemel. Vi syntes at hele 500 g smør ble litt i det meste laget og nøyde oss med 300 g. Pasienten ble veldig overrasket og noen tårer begynte å renne da jeg ønsket å si noen fine ord til henne. Avslutningsvis hadde jeg tenkt å lese det lille diktet Å være sterk", men jeg hadde ikke rukket å skrive det over på papir i punktskrift. Jeg måtte derfor nøye meg med et lite sitat som fortalte mye nettopp om denne pasienten: "Prøv ikke å være perfekt, men vær en utmerket versjon av deg selv!"

Nøkkelord:

Nevrologtime

I dag spurte en pleier om det var greit at de brukte mitt rom til å ha omvisning for noen i ledelsen i Helse Sør-Øst. Jeg tenkte at det nok gikk greit, men jeg angrer nå. Hun ryddet og gjemte unna litt ting og nå finner jeg svært lite igjen. Som blind forsøker jeg huske litt hvor jeg legger fra meg rotet og i mange tilfeller går dette ganske bra, men når andre begynner å "ryddde" i mine saker går det ikke lenger. Eksempelvis hadde hun lagt på plass litt rent tøy og lagt det nedi en skuff på badet, men i den skuffen lå skittent undertøy...

I dag satt jeg og pusset på koppene jeg lager på aktivitetssenteret. Jeg merker at jeg har litt tendenser når jeg er svært konsentrert til å gjøre det samme som da jeg var svaksynt, nemlig å komme veldig nærme det jeg holder på med. Det er jo ikke nødvendig lenger. Jeg satt en del ved siden av en pasient jeg har fått god kontakt med og rullet avispapir til tennbriketter. Jeg rullet og knyttet mens han tok seg av å klippe av trådene. Flott samarbeid kunne vi enes om. Vi hadde det svært så trivelig med munter prat mens vi holdt på.

Etter lunsj i dag var det tid for en samtale med nevrologen. Det var en veldig koselig og vennlig mann i 60-årene som fremstod som både medmennesklig og kunnskapsrik. Han mente at jeg burde få en utredning ved Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg sa at jeg ville tenke over det, men var i utgangspunktet skeptisk etter mye av hva jeg hadde hørt om stedet, som at det ikke er eget bad tilknyttet rommet og videoovervåking om nettene (også når man ikke har videometri hele døgnet). Jeg fortalte litt om når jeg fikk epilepsi, at jeg har hatt et status epilepticus, hvilke medisiner jeg har gått på, funn på EEG osv. Vi snakket litt rundt anfallet jeg hadde i november 2016 hvor de også hadde gjort hjertekompresjon på meg. Nevrologen sa at det ofte kunne se ganske dramatisk ut under et GTK-anfall og at blåheten man kan få i ansiktet kan minne om hjertestans. Vi kom videre inn på da jeg skadet meg under det samme oppholdet og jeg fortalte om hva fysioterapeuten hadde kommet frem til. Han spurte også litt om min gastric sleeve-operasjon i september 2013. Sykepleierstudenten, som skal skrive en oppgave om meg og mitt tilfelle, deltok også og han forklarte henne at under en gastric sleeve-operasjon endret de magesekken fra å ha en form som en litt skjev pære til å få en banan-lignende fassong. Vi ble enige om at sleeve nok er den mest skånsomme formen for vektoperasjon sammenlignet med GBP siden tarmene ikke røres. Jeg fikk en hyggelig tilbakemelding på at jeg en pliktoppfyllende pasient og deltok på de aktivitetene som var. Jeg var også mye ute i fellesområdet og var sosial med de andre. Akkurat dét er jeg også svært bevisst på.

I kveld satt vi 5-6 pasienter nede ved lavoen. En annen pasient hadde fyrt opp bål og vi satt og småskravlet i en liten time. Når vi gikk opp igjen, satt jeg og snakket med en pasient om hans erfaringer ved å være på SSE. Dit nevrologen ville søke meg inn til, ved Solbergtoppen, var det to avdelinger med 7 og 8 pasienter som hadde felles matsal. Det var ingen organiserte aktiviteter der og dagene ble lett ganske lange. På Solbergtoppen er det ingen flermannsrom, men det er ikke engang vask på rommene.

Nøkkelord:

Litt om hva som skjer her

Når jeg tenker på rehabilitering, tenker jeg på de kursene jeg jobber på i Blindeforbundet hvor det gis økter med undervisning i konkrete fag. Her gis det kortere undervisningsøkter tre-fire ganger i uken og ellers driver vi med hobbyaktiviteter. Når vi har spist lunsj sier de at "nå skal vi begynne å jobbe igjen". Jeg snakket med en medpasient om hva som var rehabilitering ved å gjøre hobbyaktiviteter. Vi kom frem til at det var for å fylle dagene med aktiviteter slik at vi ikke kun blir sittende og sløve i sofaen i stuen. Det er også enkelte som har utprøving av arbeidsevne. Det å ha noe å gå til kan i seg selv være meningsgivende. Det å komme ut av sengen og fylle dagene med noe kan være øvelse nok for mange. Under medisinomlegging kan det også være godt å fylle dagene med noe slik at ikke bivirkningene får for mye fokus.

Det blir i blant en del venting. Det er én aktivitør som skal hjelpe alle, men det skal sies at hun som er aktivitør beholder en knusende ro selv om navnet hennes blir ropt fra tre og fire kanter samtidig. I dag satt en medpasient av meg og rullet avispapir til tennbriketter. Han satt i til sammen fire timer. Jeg tilkaldte aktivitørens hjelp for at hun skulle hjelpe meg, men jeg sa at hun først kunne hjelpe min medpasient. Da fikk han fortsette med det han drev med.

Jeg har fått god kontakt med flere pasienter, men spesielt to pasienter har jeg blitt mer kjent med enn andre. Han ene, som rullet tennbriketter, får i blant angstanfall. Jeg vet ikke hvorfor, men han blir i blant desperat og slår rundt seg fordi han tror han er på Statens Senter for Epilepsi (SSE). Han må ha det vondt når han får de angstanfallene sine. De kommer også ganske raskt om vi snakker om epilepsi og han er i nærheten og vi forsøker å ta hensyn til det. Noen i personalet sier at han skal gå på rommet sitt når han blir engstelig, men han blir sittende. Det forstår jeg godt, for som jeg og han har snakket om, blir angsten verre av å sitte alene på et rom. Da er det bedre å sitte i et fellesrom og fokusere på andre ting.

I dag har jeg sittet og fjernet skjøtene på fire kopper. Jeg kunne tenke meg å lage arsjetter inntil koppene, men det spørs om tiden rekker til det. Jeg skal utskrives mandag 14. mai. Jeg fikk også se på noen tallerkener med et følbart motiv av en ku og en kalv. Jeg fikk også se på en figur av en bjørn. Jeg får lyst til å lage så mye!

Nøkkelord:

Rolige dager

I går kunne jeg og samboeren min feire at vi har vært sammen i 11 år og samboere i 10 år. Vi fikk ikke snakket sammen fordi vi begge var sosiale på hver vår kant. Han var på et arrangement for synshemmede og jeg satt og småskravlet. I går opplevde jeg å bli fjern og langt unna verden og svarte på autopilot. Jeg hørte også barn snakke og leke sammen langt, langt borte. Muligens det var et fokalt epilepsianfall. Jeg opplever dette fra tid til annen, men det er først her at jeg har fått vite det kan skyldes et anfall. Jeg kjenner også i blant en lukt av bål og dette er en svært vanlig lukt å kjenne i forbindelse med et fokalt anfall.

I dag er det søndag. Det er en rolig dag. Vi spiste frokost på A-avdelingen kl. 9.30. Det ble disket opp med stekt egg og bacon i tillegg til litt oppskåret frukt. Vi har sittet litt ute i solen og kl. 12.00 gikk jeg, to pasienter og en pleier ned til et vann litt forbi en kirke. Der satt vi og så utover mens vi småskravlet i solskinnet. Når vi kom tilbake, ble det servert vafler til lunsj. Jeg klarte å spise hele to vaffelplater og det var én for mye.

Nøkkelord:

Tur til en hagebutikk

I dag var det tid for shopping igjen. Da vi kom hjem, slappet jeg litt av på rommet. Jeg satt og var sosial med de andre da personalet plutselig fant på at vi skulle dra til et hagesenter for å kjøpe inn noen blomster vi kunne plante med utendørs. Gjøre det fint til 1. mai. Jeg synes det var flott gjort at jeg fikk bli med selv om jeg ikke kunne gjøre mye nytten for meg som blind og i rullestol. Jeg er naturlig nok ikke flink til å bedømme hva som passer fint til hverandre, men selv om det er mer enn 20 år siden jeg ble blind, husker jeg fremdeles hvordan fargene ser ut og har en idé om hva som kan passe fint sammen. Det var jo dessuten godt å bare komme seg litt ut.

Nøkkelord:

To LMS-økter

I dag våknet jeg brått av en baksende lyd fra vinduet. Det var en fugl som hadde kommet seg på innsiden av vinduet som stod åpent. Jeg skvatt og kom med et lite utrop halvveis i søvne. Jeg fortalte det til en pleier som litt senere kom inn og hun var tvilende, men når hun så i vinduet, fant hun en liten "dert" som fuglen hadde lagt fra seg.

I dag var det LMS-økter. Den første økten hadde temaet "Kvinner og epilepsi" hvor det bl.a. ble tatt opp litt om graviditet og ulike prevensjoner som kunne fremkalle anfall. Etter lunsj var det ny økt som handlet om "Behandling av epilepsi". Der ble det medisiner, vagusnervestimulator (VNS) og operasjon som ble nevnt. På kvelden satt jeg og skravlet med folk mens jeg strikket.

Det er ikke nødvendig å legge sammen rullestolen min for at den skal få plass i bordet, men noen gjør det likevel. Hun fikk den ikke ut igjen og jeg skulle gjøre det. Jeg trakk til meg hånden raskt og blodet dryppet. Jeg hadde brukket neglen tvers av i det jeg klemte lillefingeren mellom to stenger på stolen. I går kom det en rullestolbruker til hit til Røysumtunet og vi får nok "lekeslåss" litt om hvem som blir med til aktivitetssenteret med bussen som går kl. 9.00 og 9.30.

Nøkkelord:

Epilepsianfall og baking

I går kveld gikk jeg ut på badet for å ta medisinene. Jeg kom til meg selv liggende på badegulvet. Jeg hadde fått anfall i det jeg skulle ta tablettene. Jeg hadde følt meg sliten hele dagen og trolig var det slitenhet som hadde utløst anfallet. Jeg hadde tatt Nobligan (smertestillende) noen timer tidligere og den gjorde det trolig ikke bedre med tanke på anfallet. I Felleskatalogen står det om Nobligan: "Pasienter med epilepsi eller med risiko for krampeanfall bør kun unntaksvis behandles med preparatet." På gulvet lå dosetten og tablettene spredt rundt meg. Jeg ble liggende en stund, men visste at jo lenger jeg lå på badegulvet, jo mer vondt ville jeg få i hoften. Jeg kom meg ikke opp pga. smertene i hoften. Jeg klarte å ake meg bort til tilkallingssnoren som var ved siden av toalettet. Det kom en helsefagarbeider, men hun klarte ikke å hjelpe meg opp alene. Hun tilkaldte flere ved å trykke på alarmen i beltet og det kom flere til - faktisk fire personer. I det de hjalp meg opp på føttene,, gikk alarmen igjen. En sykepleier kommenterte med et smil: "Det kan se ut som om dere har samordnet dere. Alle får jo anfall samtidig i dag." Jeg var litt forvirret etter anfallet og bemerket at jeg skulle ha dusjet. En sykepleier sa at det fikk vente til i morgen. Jeg sovnet umiddelbart, men nattevakten kom løpende. Han spurte om alt gikk bra. Jeg forstod ikke hvorfor han kom, men jeg hadde visst klart å utløse sengealarmen.

På aktivitetssenteret i dag satt jeg og "renset" kubbelysholderen for skjøter som den får etter formen. Jeg rengjorde også formen med en tørr svamp. Formene er laget av gips og kan bli ødelagt om man bruker vann. Det tok litt tid før jeg fikk inn i fingrene hvordan leiren kjentes ut når jeg tok på formen. Til slutt skal kubbelysholderen brennes for første gang.

I kveld bakte jeg havregrynsboller med rosiner og vaniljekrem med en Smil-bit. De har jeg jo laget noen ganger tidligere og de har blitt en suksess. Det ble de også denne gangen. Jeg fikk hjelp til å måle opp ingrediensene, men å kna sammen deigen og bake ut bollene klarte jeg selv. Jeg synes det var gøy å kunne bake igjen. Jeg står jo ofte på kjøkkenet hjemme og trives godt med det.

Nøkkelord:

LMS-økt og butikktur (7. dag)

I dag hadde vi LMS-økt med temaet "Skole og arbeidsliv". Der tok vi for oss ulike rettigheter og tiltak man kan få under utdanning og på arbeidsplassen. Det ble mest fokusert på arbeid siden ingen av deltakerne var under utdanning. I det økten ble avsluttet, fikk en pasient et GTK-anfall. Hun utstøtte en lyd og deretter falt hun om i kramper. Personalet hjalp til med å legge henne ned. Vi andre forlot rommet stille, slik vi er bedt om å gjøre når noen får anfall.

På ettermiddagen i dag dro vi til butikken. Det er fast hver onsdag. Jeg kjøpte inn litt snacks og noen av ingrediensene til havregrynsbollene jeg skal lage i morgen. I dét vi skulle til å dra til butikken kom pasienten som ble hentet med ambulanse i går tilbake. Med en gang pasientene viser tegn til bedring, skal man utskrives, jo før jo heller. Det er ikke lenger som for 50-60 år siden da man var innlagt i 6 uker pga. en grå stær-operasjon. I dag gjøres det som dagkirurgi. Samboeren min ringte og sa at han tenkte å besøke meg pinsehelgen siden han da skulle på et møte i Oslo i forbindelse med jobben.

Nøkkelord:

Øvelser for bekkenet og piriformis

I dag hadde jeg en ny time med fysioterapeuten. Hun hadde med seg en treningsmatte og en stor ball. Hun sa at hun hadde med seg 8 øvelser som skulle øke bevegeligheten i bekkenområdet og en øvelse for å strekke ut piriformismuskelen. Vi begynte så smått på ballen ved å gjøre ulike bevegelser, som å lage små sirkler begge veier, 8-tall begge veier, forsøke å løfte opp hoften, vippe bekkenet, men ikke ryggen, forsiktig frem og tilbake. Jeg skulle også ligge på ryggen med leggene på ballen og løfte setet og bevege føttene frem og tilbake oppå ballen. Hun sa at hun så stor forskjell på min høyre og venstre side. Jeg har mindre muskler på høyre side og strever tydelig mer med å få kontakt med bevegelsene. Etterpå skulle jeg legge meg ned på gulvet og ligge over det ene beinet som var bøyd samtidig som jeg strakte det andre beinet bakover. Det var utrolig vondt, men jeg erfarte at selv om det var vondt, føltes det også godt. Jeg følte at hele kroppen svevde litt etterpå.

Tverrfaglig møte (6. dag)

I dag var det klart for et tverrfaglig møte som holdes annenhver tirsdag. Jeg stod opp tidlig for å skrive av notatene jeg hadde gjort meg på PC-en over til punktskrift på ark. Da bruker jeg en skrivetavle og pren (i penneformat). På den skriver jeg fra høyre mot venstre og bokstavene skrives speilvendt - ikke ordene. Det høres kanskje vanskelig ut, men jeg synes det går greit og jeg tenker meg lite om for å skrive bokstavene. Det er et godt alternativ når noe skal skrives i punktskrift på ark når jeg ikke har punktmaskin tilgjengelig, som nå når jeg er bortreist. Jeg går alltid med skrivetavlen og prenen i håndvesken.

På møtet deltok ergoterapeut, fysioterapeut, ansvarlig sykepleier og avdelingssykepleier. I tillegg var en sykepleiestudent til stede siden hun har fått tillatelse til å skrive oppgave om meg. De sa at dette var "min time". Jeg var glad jeg hadde med meg notatene i punktskrift. Jeg vet det er mange blinde som heller bruker innleste stikkord på lyd, men jeg liker å ha det skriftlig fremfor meg. Jeg ville først ta opp noen punkter rundt hvordan oppholdet kunne bli tilrettelagt best mulig for meg som blind. Et av punktene var hvor mye hjelp jeg kan forvente av personalet og hvor mye hjelp mine medpasienter skal gi. Jeg sa at f.eks. under måltidene, er det naturlig at pasienter kan sende meg brød eller pålegg, men om jeg trenger hjelp utover det, er det naturlig at personalet hjelper meg. Jeg tok også opp mitt hjelpebehov for å kunne gjøre andre aktiviteter på aktivitetssenteret enn å rulle tennbriketter. Jeg foreslo at en person kunne gi meg synshjelp der jeg det ble vanskelig å gjøre noe uten syn. Denne personen trengte ingen utdannelse innen hobbyaktiviteter, men om noe måtte vises, kunne aktivitøren vise det til min synshjelper som deretter veiledet meg.

Videre gikk vi inn på mine mål for oppholdet. Dette synes jeg var litt vanskelig, men jeg hadde likevel gjort meg noen tanker. Jeg sa at ett av mine mål med oppholdet var å bli kjent med andre epileptikere. Dette føler jeg at jeg er godt i gang med. Jeg er mye sosial på ettermiddagene og kveldene og vi skravler om alt mulig og noen ganger kommer vi inn på emner innen epilepsi. Jeg sa også at et annet mål var å lære mer om epilepsi, noe som ble oppfylt under undervisningsøktene i lærings- og mestringssenteret (LMS). Til sist sa jeg at jeg håpet jeg og fysioterapeuten kunne ha et videre samarbeid.

Etter lunsj hadde avdelingssykepleieren snakket med aktivitøren og allerede da fikk jeg en synshjelper. Vi så på hva jeg kunne klare å gjøre uten syn og jeg ønsket å drive med noe keramikk. Vi støper ulike figurer og jeg forsøkte å velge meg ut noen. Det viste seg at eksempelfigurene var blitt limt fast på hyllene. Det var rundt 8-10 pasienter som engasjerte seg i arbeidet med å forklare de ulike figurene. Jeg bestemte meg for å støpe en kubbelysholder med engler på til min mor og lage en kopp hver til min søster, hennes samboer og tre barn der navnene var gravert inn.

På lørdag satt jeg på kafeen og snakket med en pasient. Han fortalte så ivrig og levende om akvariene og fiskene sine. De siste dagene har han vært helt apatisk. Han har ikke svart ordentlig på tiltale og ikke tatt til seg næring. Han fikk en pølse med lumpe av en annen pasient, men det ble aldri spist opp. Han satt bare med den i hånden uten å ta et bit. I går ble han hentet med ambulanse og i dag kom han tilbake. De hadde begynt på nye medisiner. Jeg håper de vil hjelpe ham.
I går ble pasienten, som jeg nevnte hadde fokalt anfall, hentet med ambulanse. Han hadde vært inne i et anfall i nesten to dager. Han ble seg selv igjen, men etter en halv time var det på'n igjen med nytt anfall.

Nøkkelord:

Piriformis

Jeg hadde min første time/samtale med fysioterapeut her på Røysumtunet. Jeg forsøkte å forklare hvor smertene lå og hvordan de ble trigget. Hun gjorde også noen tester ved å bøye bein og presse litt her og der. Hun kjente at jeg hadde svært ømme muskler på høyre side i seteregion og noe mindre på venstre side.

Manuellterapeuten jeg gikk til, mente smertene kom fra gluteus maximus mens denne fysioterapeuten mente smertene stammet fra en mindre muskel som heter piriformis. På Nemus.no kan jeg lese om piriformis syndrom: "Piriformis er en muskel som sitter dypt i seteregionen. Pririformis-syndrom er helt ufarlig, men kan gi mye smerter. Grunnen til at dette kalles et syndrom, er at spenninger i denne muskelen som oftest omfatter dysfunksjoner i nærliggende ledd, nerver og omkringliggende muskler Dette fører til ikke-ideelle bevegelsesmønster og det vil ofte være en beinlengdeforskjell." Dette er svært gjenkjennelig: "Symptomer på piriformis-syndrom kan komme både av muskelen selv, av isjiasnerven som den presser på, av blodårer som blir presset på, og av dysfunksjon i iliosakralleddet (”bekkenleddet”). Smerter finner en som regel både i korsrygg, seteregionen og baksiden av låret, og smertene blir ofte forverret av å stå, sitte og gå."

Manuellterapeutens øvelser ga ingen effekt og jeg tenker det da er verdt å forsøke en annen innfallsvinkel. Hun sa at hun ville gjøre en serie øvelser og muligens bruke nåler som dry needling som hun satte strøm på. Vi skal møtes igjen om to dager.

Første dag på aktivitetssenteret (5. dag)

I dag ble jeg vekket av en sykepleier som skulle ta blodprøve av meg for å måle konsentrasjonen av medisiner i blodet. Hun hadde med seg en annen sykepleier siden jeg hadde sagt at jeg kunne være vanskelig å ta blodprøve på. Det viste seg å være lurt, for det endte med at de måtte ta blodprøve nede på hånden med babynål og slange, slik de bruker på nyfødte.

I dag var det min første dag på Jarlund (aktivitetssenteret). Jeg hadde gledet meg til denne dagen, for mange hadde fortalt at det var både morsomt og meningsfullt å være der. Først fikk jeg en god omvisning hvor jeg fikk se på mye av det de drev med. Aktivitøren tok det at jeg ikke ser veldig naturlig. Jeg fikk kjenne på alle produktene og mange av redskapene som ble brukt. Jeg fikk også se på ting det var en selvfølge at jeg ikke kunne utføre uten syn, som f.eks. glasslaging. Aktiviteter man kunne drive med var bl.a. steinsliping, trearbeid, lærarbeid, lage ting i glass, scrapping, maling, sying, strikking, lage tennbriketter og keramikk. Jeg møtte fysioterapeuten på omvisningsrunden og vi gjorde en avtale 45 minutter senere (se eget innlegg). Mens jeg ventet på fysioterapeuten satte jeg meg til å lage tennbriketter. Det gjøres ved å rulle sammen avispapir kuttet i ca. 7 cm brede flak, surre en hyssing rundt og siden skulle disse koke 5 minutter i stearin. Aktivitøren hadde fortalt at de fikk brukte stearinlys fra både kirken og privatpersoner. Aviser ble også samlet inn. Tennbrikketene var svært populære blant lokalbefolkningen og de fikk mye positiv omtale. Jeg tror jeg vil kjøpe en eske på 120 stk. til svigerfamilien min - og kanskje foreldrene mine? En pakke koster 100 kr. Vi brukte dem når vi skulle lage bål på fredag.

Nøkkelord:

Å klare seg som synshemmet på Røysumtunet (4. dag)

I går kveld ble jeg svært sliten. Hodet ble veldig lett samtidig som det ble vanskelig å holde det oppe. Jeg ble redd for anfall og trakk meg inn til meg selv. Det var en pasient som fikk anfall. Jeg har aldri sett andre personer i anfall. Hun gjorde et verbalt skrik som utviklet seg til et ul. Det er ganske vanlig i den toniske fasen (tilstivningen) i et generalisert tonisk klonisk anfall (GTK). Da fråder det også ofte rundt munnen. Når folk får anfall her, skal vi trekke oss stille unna. Når de kommer til seg selv, skal vi oppføre oss som at det ikke har skjedd noe spesielt. Om personen vil snakke om anfallet, skal det være opp til ham/henne.

I dag, på en søndag, kunne jeg endelig sove så lenge jeg ville, men typisk nok våknet jeg kl. 7.30 og fikk ikke sove mer. Jeg møtte opp til frokost på A-avdelingen. I helgene når en del pasienter er på permisjon spiser vi ofte samlet på A-avdelingen. Da jeg gikk mot A-avdelingen (utendørs) luktet det bacon lang vei og det ble, ikke overraskende, servert stekt egg og bacon. Og, som i går, var det også oppskåren frukt. Etter frokost gikk jeg bort til S.v. og småpratet litt med henne. S.V. er rullestolbruker og er nok psykisk utviklingshemmet, for når hun må tenke seg om bruker hun svært lang tid og hun snakker sakte. Jeg synes likevel det er viktig å la henne selv få fullføre setningene sine. Plutselig lente hun seg fremover, utstøtte et skrik og falt fremover bordet. Hun fikk et GTK-anfall. Jeg trakk meg stille inn i stuen. En sykepleier kom bort til meg og sa at hun fikk anfall. Jeg spurte om det var min skyld. At det kanskje ble stressende for henne å skravle, men hun sa at S.V. fikk anfall som lyn fra klar himmel.

Når jeg skal bevege meg mellom avdelingene, synes jeg det er vanskelig å trille meg selv i rullestolen. Jeg kjører derfor stolen bak frem og trekker den etter meg med venstre hånd og bruker stokken i høyre. Det ser nok litt spesielt ut, men det fungerer og det er det viktigste. Det er så mange som er imponert over hvor godt jeg klarer meg som blind. De synes det er godt gjort av meg å finne frem ute og inne, smøre min egen mat, strikke, kjenne igjen folk og få med meg så mye uten å se. Jeg synes ikke det er så imponerende. Jeg er veldig åpen rundt det å være synshemmet. Jeg kan spøke og le om det. Jeg blir ikke såret av at folk sier "se". Jeg sier at jeg ser på min måte, dvs. med ørene og hendene. Det blir bare kunstig og merkelig om jeg skal si "høre på TV" eller "kjenne" på alt mulig.

Det var fint vær og varmt i solen i dag. Vi satt ute og småskravlet og jeg strikket. Jeg var ute i fellesområdet og var sosial fra første stund av her og det er jeg glad for. Da er det lettere å bli sosial litt senere. Jeg ser ikke sollyset, men jeg merket at øynene mine likevel reagerte på det sterke sollyset eller muligens varmen. Jeg har nok opplevd det før, men ikke så sterkt. Sollyset ser jeg nok ikke uansett hvor gjerne jeg vil. Jeg merker ingen forskjell enten jeg hadde solbriller på, lukket øynene eller holdt meg for øynene.

Nøkkelord:

Min første lørdag på Røysumtunet (3. dag)

I natt ble jeg vekket jevnlig av nattevakten. Vi har tilsyn annenhver time i tiden 23.00-7.00. De må enkelte ganger gå inn til oss om de ikke ser at vi puster og for å se at vi ikke ligger i en unaturlig stilling. Jeg skvetter mye til når jeg våkner og de står rett ved siden av sengen min. Jeg ligger svært rolig og puster i perioder ganske stille. Han som var på vakt i natt (M.) er veldig pliktoppfyllende og tar jobben sin alvorlig.

På lørdagene skjer det ikke mye. Det er tur til butikken i tiden 10.30-13.00. Da har vi ansvar selv og de som ikke er i en dårlig periode (mtp. epilepsianfall) kan bli med. Jeg ble med i dag, men jeg dro tilbake kl. 11.30. Jeg måtte ha med meg en fra personalet pga. blindhet og rullestol. Det går fint når de er tre på vakt, men enkelte helger er de kun en på vakt.

På lørdagskveldene blir det gjerne litt bedre mat, lørdagsmat, og i kveld ble det servert burgere. Det var godt. De skar opp litt grønnsaker og serverte sammen med salatblader og dressing. De lager også gjerne litt ekstra god lunsj med eggerøre og oppskåren frukt.

Nøkkelord:

Ut på tur og VNS (2. dag)

Alle hverdager er vi nede på et aktivitetssenter hvor vi driver med hobbyaktiviteter. Unntaket er hver 3. fredag hvor vi har en eller annen form for utflukt. Annenhver tirsdag er det tverrfaglig møte og annenhver onsdag er det samtale med nevrologen.

Denne fredagen var det tur ut hvor vi skulle ake, grille og kose oss. Jeg ble med, med krykker og det hele. Jeg turte ikke å ake i frykt for forverring av hoften, men det så (og hørtes) ut som de hadde det gøy. Det ble grillet pølser (med og uten pinnebrød) og de serverte sjokoladekake. Jeg drakk god og varmende kakao. Været var på vår side med solskinn og passelig varmt. Det var en lavo der, men vi brukte ikke den da det var speilglatt is ved inngangen. En pasient falt på ryggen og slo bakhodet. Jeg snakket litt med G. Hun var en hyggelig dame som brukte rullator pga. parkinson. Jeg spurte hvor gammel hun var og hun kastet ballen tilbake til meg og ba meg gjette. Det er ikke alltid lett å bedømme alder ut fra stemmen og jeg gjettet på 67-70 år, men hun var 63 år (dvs. like gammel - eller ung - som min mor). Jeg ble litt flau...

Det er en del som har litt raspende eller sløv stemme. Jeg vil tro det skyldes medisiner. E. får med jevne mellomrom en hes stemme og det skyldes VNS (vagusnervestimulator). Det er at man lager en "spiral" rundt vagusnerven som jevnlig gir elektriske støt opp til hjernen (som en peismaker). VNS ble opprinnelig brukt mot depresjon og angst, men man oppdaget at den også hadde positiv effekt mot epilepsi. Etter hva jeg vet, brukes den svært sjelden mot psykiske lidelser i dag. Når den gir elektriske støt opp til hjernen kan stemmen bli litt hes.

Jeg får ukeprogrammet pr. e-post. Jeg fikk et PDF-dokument, men det var ganske uleselig. Først kom alle dagene, deretter alle klokkeslettene og til sist aktivitetene. Det var trolig en tabell. Da jeg sa ifra om dette, skrev de den raskt av og sendte meg den som tekst i en e-post. Jeg synes de er flinke til å tilrettelegge her. Viljen er det ingenting å si noe på!

Nøkkelord:

Beskrivelse av Røysumtunet (1. dag)

I dag satte jeg meg på flyet fra Flesland til Gardermoen. Drosjen kom 10 minutter før jeg hadde bestilt den og jeg er glad jeg da hadde gjort alt klart slik at det bare var å slenge på seg jakken og bære alt ut i bilen. Flyet var i rute og sjåføren jeg skulle kjøre med fra Gardermoen til Jaren ringte meg i det jeg satte meg på flyet. Han fant meg på Gardermoen og vi kjørte i 45 minutter. Han snakket knapt norsk og det ville bli en taus tur. Jeg spurte om han kunne sette på NRK Alltid Nyheter. Det var sikkert den kjedeligste radiokanalen for ham som var så dårlig i norsk... Det var første gang jeg tok en så lang drosjetur. Jeg måtte tenke på den gangen jeg skulle på Beitostølen sommeren 2014. Da hadde jeg fortsatt folkeregisteradresse i Vest-Telemark og den i HELFO som ordnet med transport kan ikke ha vært stødig i geografien på sør-vestlandet, for jeg fikk brev om at jeg hadde fått rekvisisjon med drosje fra Vest-Telemark til Bergen (dvs. 6 timer) og fly fra Flesland til Gardermoen.

Da jeg ankom Røysumtunet, ble jeg vist inn til rommet. Det er et stort bad med gode skap og skuffer ved vasken i tillegg til skittentøyskurv, stor dusj og toalett. Romet er et stort rom man nesten kan gå seg vill på. Det har seng, kommode, klesskap, egen sofakrok, TV med TV-benk og en liten terrasse. Rommet er tilrettelagt for rullestol og det er god plass til å plassere rullestolen i fotenden av sengen. Jeg skal sove i en sykehusseng. Det er en epilepsialarm under madrassen som registrerer om man får kramper og personalet får varsjel i alarmen de går med i linningen. Den kan utløses ved for mye bevegelser i sengen også. Det er også en "tilkallingsknapp" som man finner på vanlig sykehus for å tilkalle sykepleiere.

I fellesarealet er det et kjøkken med et spisebord som har plass til 10 personer. Innenfor kjøkkenet er det en liten TV-stue med en tilhørende terrasse. På veggen både i stuen og på kjøkkenet er det en alarmknapp vi kan trykke på om det ikke er personalet til stede og noen får anfall. Det er tre avdelinger her med plass til fire pasienter pr. avdeling. Det er A-avdelingen som er hovedavdeling hvor også vaktrommet er, men A og B er identiske i rominndeling. Jeg bor på B-avdelingen, men det er på A er der vi også samles for å være sosiale. Litt nedenfor A- og B-avdelingen ligger C-avdelingen som p.t. består av en brakke med fire rom og en fellesstue med lydanlegg og billiardbord. Sommeren 2019 skal det stå et bygg ferdig her på området. De to andre husene, A og B, stod ferdig i 2015 og var egentlig tenkt å være et bofellesskap for epilepsipasienter som hadde et stort hjelpebehov, men siden Røysumtunet hadde behov for flere rehabiliteringsplasser, ble det en del av rehabiliteringsenheten i tillegg til Brandbu som ligger litt nærmere Jaren sentrum. Brandbu er noe eldre og er en nedlagt skogbruksskole. Den har plass til 19 pasienter delt på to avdelinger. Rommene er mye mindre og to og to må dele bad.

Jeg oppdaget straks jeg satte meg ned på sengen at madrassen var hard. For hard for meg. Om jeg skulle ligge på denne én natt ville ryggen og hoften min være ubrukelig neste dag. Jeg forklarte problemet for en sykepleier og hun ordnet en tempurmadrass til meg. Om madrassen viser seg å redusere smertene mine, kan jeg kanskje kontakte ergoterapeuten jeg har kontakt med i kommunen og at hun kan søke om en slik madrass for meg?

Nøkkelord:

Vafler i en fei!

I kveld leste jeg boken "Vi skal arve vinden" av Gunnar Staalesen. På et motell som privatetterforsker Varg Veum overnattet på, ble det servert vafler. Jeg fikk ikke disse vaflene ut av hodet, men begynte nesten å sikle som en hund som sitter fremfor matskålen og venter på det magiske ordet "vær så god". Jeg ville lage en halv porsjon av sjømannskirkens vafler fra Alicante. Jeg hadde i 3 egg, ca. 1,25 dl sukker og 4 dl melk. Jeg hadde egentlig tenkt å ha den siste desiliteren med vann, men plutselig stod jeg med en 4. dl i hånden (jeg bruker måleskjeer). Jeg ønsket å gjøre vaflene litt sunnere. jeg hadde derfor i 100 g (dvs. 2 dl) grovt sammalt hvete og 120 g (dvs. 3 dl) havregryn). Jeg hadde i resterende hvetemel (ca. 150 g (dvs. 3 dl) hvetemel. Kardemomme hadde jeg ikke, men hadde i bakepulver og til sist 100 g smør.

Tidligere har jeg fått hjelp av assistenten min til å steke vafler. Jeg har ikke riktig turt å begi meg ut på det selv. Jeg fikk hjelp av samboeren min til å øse i riktig mengde røre i vaffeljernet til første vaffelen og vi fant ut at én full ause av den middels store ausen jeg hadde var perfekt. Jeg satte jernet på en stekeplate og ca. 35 minutter senere hadde jeg fått ca. 10 vaffelplater. De ble mektige siden de inneholdt både grovt mel og havregryn, men jeg forstod godt at de ble kåret til de beste vaflene til skjømannskirkene to år på rad - for de var gode!

Nøkkelord:

Fruktsalat og spaghetti bolognese

I dag tidlig laget jeg fruktsalat, der jeg kuttet opp eple, pære, appelsin og banan. Da vi smakte på fruktsalaten kom jeg på en ting jeg hadde glemt: Druer. Jeg kuttet etterpå opp noen druer og blandet dem inn i fruktsalaten.

Etter fruktsalaten pakket jeg ferdig kofferten. I morgen drar jeg på rehabiliteringsopphold ved Røysumtunet pga. epilepsien. Jeg hadde "pakket mentalt" ved å lage en pakkeliste. Den fulgte jeg slavisk og jeg tror jeg har husket alt. Mange legger frem alt de skal ta med seg, men det er ikke praktisk som blind. Jeg pakker alltid etter pakkeliste når jeg skal jobbe på rehabiliteringskurs og det er sjelden jeg glemmer noe.

I dag var det spaghetti bolognese som stod på menyen til dagens middag. Jeg fant ut at løken vår ikke hadde godt av å bli en ingrediens i gryten og stangseleri er vi ikke glad i. Jeg kuttet derfor opp 5 gulrøtter og de + hermetiserte, hakkede tomater fikk bli basis for sausen. Jeg stekte kjøttdeig og blandet inn. Jeg krydret med timian og oregano og byttet ut salt og pepper med sitronpepper og chiliflak. Jeg lot gryten stå å putre i ca. 2 timer. Mot slutten hadde jeg i stekt bacon. Middagen ble servert med fullkornspasta inntil. Jeg var heldig med krydringen denne gangen - det ble hverken for sterkt eller for mildt. Når jeg krydrer, bruker jeg sjelden skjeer om jeg ikke må, men jeg heller det over fingrene og lar det risle ned i gryten. På den måten har jeg kontroll over hvor mye krydder jeg tar i.

Pakking til morgendagen

I morgen drar jeg til et 4 1/2 ukers langt opphold på Røysumtunet. I formiddag begynte jeg derfor å legge klær og annet ned i kofferten og kunne krysse av en etter en ting på pakkelisten. Når min far skal på elgejakt begynner han et par dager før jaktstart å legge frem ting utover en seng før han pakker det ned i jaktsekken. Dette fungerer dårlig når man ikke ser fordi jeg ikke har oversikten over hva som legges frem. En seende kan la blikket gli over tingene. Jeg lager derfor pakkeliste og jeg sier at jeg "pakker mentalt". Pakkelisten denne gangen begynte jeg med en drøy uke før jeg skulle dra. Etter hvert som jeg kom på ting, skrev jeg det ned. Når jeg begynte å pakke, skrev jeg en "X" fremfor hver ting som ble lagt ned i kofferten. Vanligvis pleier jeg ikke å sette "X" fremfor fordi jeg husker hva som er lagt i kofferten, men denne gangen skulle jeg pakke såpass mye med meg. Jeg fryktet at jeg ville få plassproblemer, men jeg fikk uten store anstrengelser lukket kofferten. Datautstyret og småting pakker jeg i morgen før jeg setter meg i drosjen kl. 10.30.

Det var litt av et styr for å ordne transport. På torsdag var jeg til legen og spurte om hvordan jeg skulle gå frem for å få bestilt flybilletter til Gardermoen gjennom HELFO. Fastlegen min visste ikke og forhørte seg med sekretærene som ikke visste. Heldigvis var det én sekretær som visste det. Jeg måtte selv ta kontakt med Pasientreiser. Neste dag ringte jeg de, men de sa at jeg måtte sende de innkallingen til oppholdet. Jeg ville skanne inn en bildeversjon av den jeg fikk i posten i januar, men den fant jeg ikke og måtte kontakte Røysumtunet for å få den tilsendt på e-post. Det tok sin tid og først på mandag kunne jeg sende den til Pasientreiser. Jeg fikk informasjon pr. e-post om flybilletten og da kunne jeg ringe legekontoret og gi de flightnummeret slik at de kunne bestille drosje fra Gardermoen til Jaren. Jeg vurderte å ta tog, men jeg kom ganske raskt frem til at det ville bli en øvelse i seg selv med rullestol, krykker og bagasje. Dessuten, hvordan skulle jeg finne drosje når jeg kom av toget? Det er for tiden lite personell tilgjengelig på tog, og det er så og si umulig å få tak i de som blind i det de farer forbi i midtgangen.

Da er jeg klar for avreise i morgen!

Sider

Abonner på RSS - Bloggen til Lise