Feilmelding

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls i menu_set_active_trail() (linje 2405 av /home/lisbaedo/public_html/includes/menu.inc).

Bloggen til Lise

Filmen om Utøya

I kveld gikk jeg og samboeren min og så "Utøya 22. juli"-filmen. Det står om filmen på FilmWeb: "En stor mengde fakta fra AUFs sommerleir 22.juli 2011 er allerede gjengitt i rettsaker, bøker og media. Men de færreste av oss vet mye om den ufattelige panikken og forvirringen som oppstod, eller de umulige valgene ofrene ble stilt overfor. En terror som påførte så mange en frykt og sorg de må leve med resten av sitt liv.
UTØYA 22. JULI er skrevet på bakgrunn av vitneskildringer og kjente fakta, og skapt i tett dialog med flere overlevende. Av respekt for ofrene og deres pårørende, er karakterer og enkeltopplevelser oppdiktet. I filmen møter vi Kaja (18) og hennes venner på sommerleiren, og ser hendelsene slik de kunne ha sett ut for noen på øya. Filmen starter når ungdommene, sjokkerte over bombeangrepet i Oslo, betrygger sine pårørende med at de er langt unna. Den trygge atmosfæren brytes da skudd høres. Så følger vi Kaja i hennes kamp for å overleve - minutt for minutt.
Mye av det som har vært skrevet og sagt i media har handlet om terroristens manifest, dom, soningsforhold og navnebytte. Med spillefilmen UTØYA 22. JULI har regissør Erik Poppe ønsket å beskrive ungdommens kamp for å overleve det ubegripelige, og bringe oppmerksomhet tilbake til ofrene; de drepte og de som overlevde, deres pårørende, familier og etterlatte."

Det har vært en film som har skapt mye engasjement i folk enten man var berørt av terrorhandlingen eller ikke. Mange mente at det var altfor tidlig å lage film om Utøya der 8 mennesker ble drept i regjeringskvartalet og 69 ungdommer ble regelrett slaktet ned en etter en av en høyreekstrem nordmann på 32 år. Dagbladet skriver artikkelen "Sterke reaksjoner på Utøya-filmen" at: "- Det skal gjøre vondt å se filmen, hvis ikke kommer den for sent."

Jeg hadde ikke så store forventninger, men jeg kom med et ønske om at terroristens ønske eller mål om å få viet seg selv oppmerksomhet ikke burde bli oppfylt. Det gjorde det heller ikke og det var nettopp det som gjorde filmen bra. Filmen startet med å vise hvor fint det kunne være å være AUF-er på en Utøya-sommerleir og plutselig ble den flotte sommerøya brått omgjort til en brennende helvetesøy. Vi fikk innsyn i hvilken redsel, fortvilelse og desperasjon ungdommene opplevde mens terroristen ble redusert til skudd som var i ulik avstand fra ungdommene. Jeg kunne kjenne at angsten og redselen krøp under huden på meg. Det var ingen musikk å høre og det gjorde det nok også ekstra virkningsfullt. Det var hjerteskjærende å se hva de måtte gjennomgå. Å tro man var i sikkerhet inni et bygg, måtte løpe for livet, måtte ringe til politiet, forsøke å redde en ungdom som døde i hendene hennes, å måtte se døde menneskekropper osv. fikk meg til å sitte igjen med spørsmålet: Hvordan lever man videre etter noe slikt?

Dessverre ødela synstolkningen litt for helhetsinntrykket av filmen for min del. Under store deler av filmen kunne jeg høre på synstolkerens pustelyder. Dessuten krasjet synstolkerens stemme med dialogene et par ganger. Jeg satt igjen med en liten følelse av at det hele var gjort i siste liten og under tidspress.

Nøkkelord:

Det ble 17. mai i Telemark

På tirsdag satte vi oss på bussen mot Vest-Telemark. Vi dro til mine foreldre hvor jeg også møtte to av mine tanter i tillegg til et søskenbarn. Jeg og samboeren min, mest ham, laget en snickerskake. Den ble godt mottatt, spesielt av den ene tanten min som spiste hele tre kakestykker. Det forstår jeg godt, for den er god. Det er en svært mektig kake og det er nok bra i seg selv siden det er en kaloribombe de luxe.

I går ble 17. mai feiret hjemme. Vi så på 17. mai-toget som tuslet forbi nede på hovedveien i bygda. Det er hornmusikk annenhvert år fordi korpset veksler mellom å gå i de to bygdene i kommunen. Det hørtes litt stusselig ut, men bra at noen stiller opp. Jeg har fine minner fra 17. mai-feiringen opp igjennom årene på barneskolen. Leker, is, pølser og lapskaus er fine ting å ta med seg videre. Et annet koselig minne som jeg og min mor ofte kommer inn på rundt 17. mai-tidene, er da jeg i 6. klasse var hjemme fra 17. mai-feiringen fordi jeg var syk. Jeg fikk servert et pølse med brød mens jeg så på TV, men plutselig stakk jeg meg i tungen. Da fant jeg et flagg, slike man har på kransekaken, i pølsen - det var tross alt 17. mai!

I år satt vi litt fra og til og så på TV. Jeg liker veldig godt å følge med på NRK-sendingen på 17. mai hvor vi hører musikken og hurra-rop mens en journalist forteller litt historikk om hver skole som går forbi kameraet. I år var det kun et kamera som filmet toget pga. streiken blant journalistene i NRK, så det er bare å glede seg til neste år når alt forhåpentligvis er normalt igjen. Vi så også litt på TV2 som også dekket 17. mai-feiringen og hvor Kjell Arne Totland fortalte litt om de kongelige. Dagen ble feiret hjemme hos mine foreldre med fårikål til middag, pavlova til dessert og pølse med brød til kveldsmat. I tillegg fikk vi plass til i alt tre båtis samt noen druer, vannmelon og jordbær helt på tampen. Med andre ord akkurat et stort spisegjelde og akkurat slik en 17. mai skal være! Fårikål er kanskje ikke det mest vanlige på 17. mai, men jeg synes det er veldig godt og siden min mor hadde kjøpt inn lammekjøtt kun med tanke på å lage en fårikålmiddag når jeg skulle hjem, var dette en fin anledning. Jeg var litt redd for å få dumping (etter min gastric sleeve i september 2013), men det gikk bra denne gangen. Jeg kan raskt - men ikke alltid - reagere på feit mat og er derfor svært forsiktig med dette når jeg er i festlig lag, som f.eks. til jul og andre høytideligheter.

I dag dro jeg og samboeren min videre på vår Telemarksturné og dro til hans foreldre. Her fikk vi servert kyllingwok til middag og etter middag dro vi på et lite besøk til besta. Besta bydde på mokkakake. Jeg var veldig skeptisk til mokkakake første gang jeg fikk smake bestas for to år siden. Besta er blitt 93 år, men det skulle man ikke tro. Hun steller seg selv, hus og mat på egenhånd. Når vi kom hjem, så vi på siste halvdel av "Norske talenter" på TV2.

Jeg har strikket en hel del mens jeg har vært i Telemark. Jeg strikket jo ferdig et sitteunderlag mens jeg var på Røysumtunet og nå har jeg kommet halvveis på det andre sitteunderlaget. Jeg hadde opprinnelig tenkt å strikke et sitteunderlag til hver av nevøene mine, men jeg tror jeg skal samle opp noen sitteunderlag jeg lager i årene fremover og sender de til Røysumtunet. Nevøene mine skal få et brettspill hver i tillegg til penger. De er flinke til selv å spare penger for å kjøpe seg det de ønsker seg. Det tror jeg min søster gjør klokt i, slik at de lærer seg at man må spare til det man ikke har råd til der og da.

Godt å komme hjem til mitt eget kjøkken!

I dag kom jeg hjem fra Røysumtunet. I morgen drar vi østover for å først besøke mine foreldre til 18. mai og deretter drar vi til min samboers foreldre for å være der til 1. pinsedag (21. mai). Jeg satte på to maskiner med tøy som skal få tørke over natten.

Da jeg kom hjem ønsket jeg å lage noen rundstykker jeg kan ta med til mine foreldre. Jeg tenker at vi kan fryse dem ned og ev. ta med videre til svigermor om mine foreldre ikke ønsker å ha alle. Jeg laget en porsjon av havrebrød. I mangel av sirup brukte jeg 2 ss fibersirup og jeg hadde i ca. 500 g havregryn, 300 g sammalt grov hvete (det var tomt...), 2 dl linfrø og ca. 600 g hvetemel. Jeg satte deigen til heving i ca. 1 time. Jeg trillet ut 19 rundstykker og ett brød som jeg la i brødform. Jeg lot rundstykkene steke seg i 13 minutter på 220 gr.

Det var utrolig godt å komme hjem til mitt eget kjøkken hvor jeg vet hvor alt står og hvor jeg har de redskapene jeg trenger, som f.eks. tilrettelagt litermål og 1 dl store måleskjeer. Med de kommer jeg svært langt. I dag så jeg litt på den amerikanske nettsiden Braillebookstore.com hvor jeg har kjøpt et talende steketermometer, talende kjøkkenvekt (som angir ned til 1 g) og, det jeg opprinnelig var ute etter, et korttidsur med punkter. Adaptor har overraskende nok tatt det ut av sitt sortement. På Adaptor i dag kjøpte jeg meg sokkelås, plastark til tegnebrett (A4-størrelse) og plastark (A4). De sistnevnte bruker jeg til mine favorittoppskrifter som jeg samler i en egen perm. De kan bare tørkes over om de blir sølt på og punktene holder seg tydelige selv om de brukes mye.

Nøkkelord:

På vei hjem etter oppholdet på Røysumtunet

Etter at jeg hadde spist frokost i dag, tok jeg meg en runde på A-avdelingen og fikk gitt en klem til alle jeg har blitt kjent med av både ansatte og "innsatte". I dag skulle jeg bli "frikjent" som vi pasienter spøkefullt kaldte det å skulle bli utskrevet. På Gardermoen hadde jeg avtalt å møte den pasienten jeg fikk best kontakt med. Hun hadde vært på permisjon og da ble Gardermoen et naturlig møtepunkt. Vi satt på en kafé og skravlet i et par timer til jeg skulle rekke flyet og hun toget. Jeg hadde kjøpt meg et wienerbrød og en skolebolle, men klarte ikke mer enn wienerbrødet. Jeg fikk dumping, trolig pga. alt fettet i wienerbrødet. Jeg pakket skolebollen i sekken og delte den med samboeren min når jeg kom hjem.

Jeg hadde avtalt med assistansetjenesten at de skulle komme å hente meg kl. 12.35, men da klokken ble 12.40 og jeg fremdeles ikke hadde møtt noen, ringte jeg til de. Jeg har aldri opplevd før at de har kommet for sent. Det viste seg at jeg hadde kommet ut av systemet deres, men innen 10 minutter skulle de være på plass. Da en dame kom, hadde de allerede begynt å boarde flyet. Sikkerhetskontrollen ble en svært ubehagelig opplevelse da en mann som var på opplæring måtte ha manuell kroppsvisitasjon på meg mens jeg satt i rullestolen. Han var mildt sagt nærgående og tok bl.a. på innsiden av skjørtet på lår og legger og i linningen. Når vi landet på Flesland, kom ikke bagasjen før 40 minutter etter at flyet stod på bakken. Jeg kontaktet drosjeselskapet som hadde pasientreiser for å få tak i en bil, men det var lettere sagt enn gjort. Jeg måtte vente i nye 35 minutter før det endelig kom en bil. Den første bilen hadde tydeligvis funnet på noe annet å gjøre. Jeg synes at sjåføren oppførte seg uakseptabelt. Han måtte legge noe bagasje i baksetet og fikk ikke opp døren pga. at den var låst og lyktes ikke på de to første forsøkene å åpne døren. Da den heller ikke ville åpnes den 3. gangen, ble han irritert og kom med et høyt, irritert brøl som ikke burde forekomme av en som jobber i et serviceyrke som drosjesjåfør. Jeg vurderer å sende inn en klage på denne opplevelsen med drosje, men om det blir til drosjeselskapet eller Pasientreiser gjenstår å se.

Nøkkelord:

Fokalt anfall siste dag på Røysumtunet

I dag var jeg trøtt og sliten når jeg våknet. Jeg stod opp og spiste frokost (dvs. et kakestykke) og deretter gikk jeg tilbake for å hvile litt. "Går det bra, Lise?" hørte jeg en pleier si langt borte. Jeg forsøkte å fokusere igjen og svarte ja. Hun sa at det så ut som jeg var i anfall. Jeg fikk et fjernt uttrykk i ansiktet, sluttet å smile og øynene mine gikk rytmisk frem og tilbake. Selv opplevde jeg at jeg ble litt fraværende og hadde ikke hukommelse for hva jeg hadde gjort mens jeg var fjern. Trolig var dette et fokalt anfall.

Siden det var siste dagen min på avdelingen i dag, ønsket jeg å bake en sjokoladekake som alltid blir en suksess. Jeg fikk hjelp av en pleier til å måle opp ingrediensene. Hun spurte igjen om det gikk bra med meg. Det var bare gått 20 minutter siden hun spurte første gang. Hun merket på meg at jeg var sliten og "ikke helt med" i dag. Litt senere fant vi også at en medvirkende faktor til disse fokale anfallene kunne være at jeg i går til morgenen hadde glemt å ta medisinene mine.

I kveld fikk jeg pakket en del av tingene mine ned i kofferten. Det ser ut som at jeg skal få plass til alt. Jeg bruker den samme pakkelisten som da jeg pakket til oppholdet her. Jeg fikk hjelp til å se over rommet etter om jeg hadde glemt noe. Det blir litt rart å dra her ifra. Nå har jeg blitt vant til å være mye sosial med mange. Jeg har trivdes godt her, men noen ganger har tiden gått litt sakte. Jeg har blitt kjent med mange, noen bedre enn andre, vi har utvekslet erfaringer, tanker og følelser rundt det å leve med epilepsi og noen kommer jeg til å fortsatt holde kontakten med. Ett av mine mål med oppholdet var jo å bli kjent med andre som har epilepsi og det har jeg kommet vel i mål med.

Nøkkelord:

Siste lørdag på Røysumtunet

I dag var det lørdag og derfor handletur til Gran. Jeg hadde sett frem til å komme litt ut og foreslo for de andre at vi kunne sette oss på en kafé før vi gikk og handlet. Da fikk jeg vite at jeg ikke hadde noen ansatte som kunne være med meg fordi en hadde forsovet seg til midtvakten. Det ble til at jeg og hun som kjørte bilen gikk rett inn på butikken og handlet det jeg skulle før vi returnerte til Røysumtunet. Det var litt dumt, men lite kan gjøres med det. Jeg satte meg istedenfor til å lage fruktsalat hvor jeg i tillegg til pære, eple, appelsin, banan og druer, også hadde i fersk ananas og melon. Denne fruktsalaten fikk bein å gå på. Den var spist opp innen dagen var omme. I dag fikk jeg tilbud om å gå tur, men jeg måtte dessverre stå over. Smertene er for store i dag. I kveld satt vi og så på finalen i Eurovision (som tidligere ble kaldt Gram Prix). Jeg synes at danskenes "Higher ground" var den som burde vinne. Når jeg våkner i morgen får jeg vete resultatet av konkurransen.

Nøkkelord:

Siste dag på aktivitetssenteret

Jeg hadde nettopp stått opp og vært på badet da ergoterapeuten banket på døren kl. 8.30. Jeg skulle jo bli med til min siste dag på aktivitetssenteret. Hun spurte om jeg hadde tenkt litt mer på fallalarm og om jeg ønsket søke om dette. Jeg sa at jeg fremdeles var i tenkeboksen, men hadde ikke avvist tanken om å sende en søknad. I løpet av formiddagen hadde hun skrevet et forslag til søknad der bl.a. stod: "Bruker bor med samboer. Har epilepsi. Har tidligere falt og skadet seg under anfall. Ved en anledning har det blitt utført livreddende førstehjelp. Hun har ikke alltid rykninger ved anfall, noen ganger bare fall. Fallalarm enkel fra Cognita er utprøpvd, og hun mestrer bruken av denne godt. Hjelpemiddelet anses som nødvendig for at bruker skal kunne ha en trygg hverdag. Det bes om at hjelpemiddelet utleveres av fagkyndig person som samtidig kan sørge for riktige innstillinger og oppkoblinger. Bruker bør få beskjed i god tid før utlevering slik at hun kan bestille abonnement og sim-kort."

På aktivitetssenteret gjorde jeg klar en kubbelysholder til råbrenning. Siden jeg ble sittende litt på vent uten å ha noe å gjøre, gjorde jeg også klar en kopp til første gangs brenning. I dag var det også en LMS-økt om sosialt nettverk. Der kom det frem at flere hadde erfart innholdet i uttrykket: "I medgang kjenner våre venner oss. I motgang kjenner vi våre venner."

I dag tidlig hadde en medpasient et fokalt anfall igjen. Han satt helt apatisk og reagerte ikke når en pleier sa at de kunne gå ned på rommet hans. Hun måtte støtte ham ned til rommet. Når vi kom tilbake etter dagen på aktivitetssenteret, satt han fortsatt i anfall. Han kommer i blant med noen sukk og lyder som jeg tolker til at han enten har smerter eller strever med vonde tanker. Det høres ikke godt ut. Han satt på en kjøkkenstol da jeg kom inn på kjøkkenet kl. 15.30 og da klokken var 20.00 i kveld, satt han der fremdeles. Vi pasienter har fått beskjed om at vi skal oppføre oss normalt og trekke oss litt unna når folk får anfall, men jeg merker jo at vi alle blir litt mer tause og alvorlige når denne pasienten har disse langvarige fokale anfallene.

Nøkkelord:

Sitteunderlag og evaluering av oppholdet

I dag er det Kr. himmelfartsdag og derfor har det ikke skjedd noe på avdelingen. Jeg har tatt livet med ro og slappet av i solen i hyggelig selskap. Vi har skravlet, løst quiz-oppgaver og spist is. Det var kyllingfilet og kokte poteter til middag, men det ble ikke store avkastningen på potetene. Noen kokte ris som alle fikk smake på. I dag kom regnværet som også brakte med seg litt tordenvær også. På TV i kveld var det Eurovision og både Norge, Sverige og Danmark kom videre til finalen som er om to dager. Jeg satt på rommet til medpasienten jeg har fått god kontakt med. Vi satt og spiste franske sjokoladetrøfler og saltstenger. Jeg er i utgangspunktet ikke begeistret for mørk sjokolade (disse var 75%), men disse var virkelig gode! Tror jeg må gå til innkjøp av disse når vi skal på handletur til lørdag.

I går ble jo sitteunderlaget mitt ferdig. En medpasient hadde tilbudt seg å feste tråder og sy det fast dobbelt. I dag hev vi det i vaskemaskinen på bomullsprogram (40 gr.). Det krympet 15 cm på hver side og størrelsen ble egentlig perfekt. Jeg strikket opp i dag det andre nøstet på det nye sitteunderlaget jeg er i gang med. Jeg tenker at mine to nevøer på 8 og 10 år skal få hvert sitt sitteunderlag. De, og resten av familien, skal også få hver sin kopp med navnet inngravert. I tillegg er det inngravert de samme navnene som punktene i punktskrift. Jeg graverte ikke inn selv, men jeg skrev navnene for hånd og en aktivitør som har gått på kunstskole etterlignet håndskriften min. Hun er visst flink til å etterligne håndskrift. Jeg forsøkte å gravere selv (med et gammelt tannlegeborr), men ga opp relativt tidlig. Det var vanskelig å ha kontroll på det jeg graverte siden jeg ikke kunne styre det med den hånden som ikke styrte borret. Da hadde jeg fått brennmerker på fingrene.

I dag fikk jeg hjelp til å fylle ut et evalueringsskjema. Det var anonymt, men jeg fikk hjelp til å fylle det ut. Etterpå satte jeg litt spørsmålstegn ved hvor anonymt det egentlig er. Jeg skulle krysse av om jeg hadde vært på Røysum eller Brandbu. På Røysum er vi kun 12 pasienter og det skrives ut kanskje to pasienter i måneden. Spørsmålet er da hvor ofte de får resultatet på evalueringene. Et annet punkt var at jeg skulle krysse av hvem jeg hadde hatt kontakt med under oppholdet (f.eks. fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, nevrolog osv.) og ut ifra dette kan jo pleierne gjette seg frem til hvem som har besvart ut ifra det de vet om pasientens opphold. Jeg vil be om mer informasjon i morgen.

Nøkkelord:

Nevrologtime og LMS

I dag våknet jeg kl. 7.15. Jeg valgte å stå opp. I dag er det nevrologtime etter lunsj. Jeg skrev derfor av noen få linjer med notater jeg ønsket ta opp med nevrologen. Nevrologtimen gikk fint. Jeg nevnte for ham at nevrologene på sykehuset hadde nevnt at jeg i 2012 hadde fått et status epilepticus-anfall etter en infeksjon i kroppen. Han sa at det var ikke uvanlig om man først var disponert for å få epilepsianfall. Jeg spurte om det var mulig å få en fast nevrolog. Han var oppgitt over at nevrologisk avdeling ikke klarte det. I disse 7 årene jeg har hatt en aktiv epilepsi har jeg kommet til nærmere 20 ulike nevrologer. Han sa at han kunne henvise meg til en epilepsisykepleier. De har gode kunnskaper om epilepsi og om det blir nødvendig forhører de seg med nevrolog. Jeg sa også at jeg ikke ønsket å bli henvist til Statens Senter for Epilepsi (SSE). Jeg har de siste to ukene snakket med noen pasienter som har vært der. De sa at det hverken var vask eller toalett/dusj på rommet. I tillegg blir vi videoovervåket om natten. Er man ikke paranoid fra før, blir man det i hvert fall da med å bli tatt opp på tape halve døgnet.

I dag var jeg på LMS om psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) som er anfall som hører inne under psykiatrien og som ikke vises på EEG. Det var også en LMS som ble holdt av fysioterapeuten om smerter. Det var en nyttig økt. Det ble beskrevet forskjellen på akutte og kroniske smerter. Jeg fikk vite at kroniske smerter er smerter som varer mer enn tre måneder, selv om det kan være et par dager som er smertefrie. Etter LMS-en satt jeg igjen med to spørsmål og jeg ba om å få tid etter økten. Jeg sa at jeg jo fikk smerter etter å ha gått litt, men jeg fikk der bekreftet at i mitt tilfelle gjorde ikke dette noe selv om det varte resten av dagen. Jeg tok også opp hvordan smertene mine begynte. De kom ikke umiddelbart etter anfallet, men kom gradvis etter én til to uker etterpå. Hun sa at dette var forenelig med mine skader. Hun sa at de kom til å skrive i epikrisen at jeg burde søkes til MR for å kunne få bekreftet/avkreftet om det er skade på skjelettet.

Tverrfaglig møte og trekkspillmusikk

I dag skulle jeg ha mitt andre, og siste, tverrfaglige møte. Jeg stod derfor opp kl. 7.40 for å skrive av stikkordene mine i punktskrift. Det tar litt lengre tid når jeg bruker skrivetavle og pren. Møtet i dag gikk fint. Det ble mest en oppsummering av oppholdet. Ergoterapeuten spurte om jeg ville søke om fallalarm, men jeg sa at jeg fremdeles var i tenkeboksen. Jeg ønsker ikke å fylle skuffer og skap med hjelpemidler som vil bli liggende. Hun sa at de kunne få med meg ferdig utfylt søknadsskjema som kun er å undertegne og datere. Vi gjennomgikk målene for oppholdet og kunne enes om at målene var oppfylt. De sa at jeg hadde vist at jeg utnyttet meg godt av tilbudene deres og de sa jeg var velkommen tilbake. Jeg kom med tilbakemelding på at de var svært raske til å gjøre forbedringer som jeg kom med innspill på under forrige tverrfaglige møte. Jeg kom også med et innspill om å få inn rutiner med å evaluere LMS-ene og jeg sa at romvask på onsdagene (da det også er handletur) kanskje ikke fungerte så bra siden halvparten av gangene ble forskjøvet til neste dag. Til sist sa jeg at jeg håpet de ville vurdere å sette opp barnegrind foran trappene i husene. De trappene kommer veldig brått på og jeg tenker det fort kan skje en ulykke om det er andre blinde, for rullestolbrukere eller om noen får anfall akkurat der. Jeg sa at jeg håpet ikke det måtte skje en ulykke før noe ble gjort. De sa at de jobbet med saken, men jeg tenkte da mitt om at det kanskje ikke var så mye å "jobbe med", men bare få jobben gjort.

Etter lunsj gikk jeg og en sykepleierstudent en tur igjen. Jeg satt også i dag mye i stolen, men jeg gikk også litt. I dag gikk jeg til sammen 450 m. fordelt på 4 økter. Nesten det dobbelte av i går, men det ble smertefullt i etterkant.

I kveld dro jeg, to pasienter og en ansatt opp på hovedtunet for å høre på en trekkspillklubb spille. De har én øvelse i måneden på Røysumtunet. Trekkspillmusikk er nok ikke min favoritt, men jeg tenkte det kunne være fint med litt stueendring og jeg vil jo få med meg det som er. Halvveis i spillingen ble det servert pølser. Det er flere år siden jeg sist spiste wienerpølser. Den ansatte var litt fornøyd med å bli med, for han liker danseband-musikk. Han har mellom 1200-1300 CD-er med danseband-musikk. Før vi dro oppover, kom medpasienten jeg har god kontakt med innom på rommet mitt. Hun hjalp meg med å sortere garnnøstene etter farge og vi satt og skravlet til vi skulle dra.

Nøkkelord:

En helt vanlig og rolig mandag

I dag våknet jeg da nattevakten stakk hodet inn kl. 6.00. Jeg fikk irriterende nok ikke sove igjen. Jeg drømte i natt at jeg forberedte meg til et tverrfaglig møte og ville skrive ut noen notater jeg hadde gjort, men det kostet 5 kr. pr. utskrift. Jeg var litt bekymret fordi det kostet 160 kr. I dag på aktivitetssenteret fortsatte jeg med en kopp og glaserte en kubbelysholder. Jeg og aktivitøren gikk også en halvtimes tur. Jeg satt for det meste i rullestolen, men jeg gikk til sammen 250 m. fordelt på tre omganger. Det er jo ikke så mange meterne, spesielt ikke når jeg tenker på at jeg jogget 1 km med Flex, men jeg må ta utgangspunkt i dagens situasjon. Med det i minnet føltes det som en liten seier. Det er lenge siden jeg har klart å gå så langt på kort tid. Jeg fikk ganske store smerter etterpå, men ikke mens jeg gikk. Jeg hadde da smertestillende i kroppen.

Da vi kom tilbake satt jeg ute sammen med tre andre pasienter og skravlet mens jeg strikket. Det var sol og pent vær, men jeg brukte ikke solkrem. Det straffet seg nå på kvelden, men det er ikke så vondt som det visstnok ser ut. Da de satte på musikk, gikk jeg til A-avdelingen og banket på en pasients dør som jeg har fått god kontakt med. Vi satt og skravlet en liten halv time før middag. Vi spiser middag separat på A- og B-avdelingen. Kjøkkenet er akkurat litt for lite på A-avdelingen til at vi alle kan sitte der. Når vi kun er tre pasienter på B-avdelingen som møter opp til måltidene på B-avdelingen, synes jeg det blir litt stusselig. På kvelden var jeg sosial, men trakk meg for en gangs skyld tidlig tilbake på rommet.

Baking på en søndag

Til vanlig under dette oppholdet har jeg stått opp kl. 8.30, men siden det var søndag valgte jeg å sove til jeg selv våknet. Jeg tror jeg sov for mye, for kroppen var tung og sliten. Etter frokosten gikk jeg derfor tilbake til rommet og slappet litt av. Etter middag (skinkestek) gikk vi ut i det fine været og spiste iskrem med fruktsalaten jeg laget i går.

Jeg og sykepleiestudenten gikk inn på kjøkkenet og laget deigen til havregrynsboller, som en en reprise for ca. 2 uker siden). Etter tre timer ble de godt mottatt også i dag. Jeg laget halvannen stor deig og jeg fikk meg en liten treningsøkt når jeg knadde inn ca. 150 g av smøret mot slutten. Jeg hadde smeltet litt av smøret (melangen) sammen med melken. Jeg smeltet først melangen før jeg hadde i melken og da klumpet melangen seg litt. Det ble utjevnet når jeg brukte hånden og "klemte" det jevnt. Mulig det var fordi jeg brukte melange? Jeg bruker vanligvis smør. Jeg måtte få hjelp til å måle opp riktig mengde melk, sukker og mel siden jeg hverken har målekopper eller talende kjøkkenvekt. Under bakingen gikk strømmen, men den kom tilbake etter et halvt minutt. Internett virket ikke og det tok ikke lang tid før den ene og den andre pasienten kom og etterlyste det. Vi må nok smøre oss med tålmodighet til i morgen. Det er en pasient som selv er rullestolbruker her og jobber som teknikker på hjelpemiddelsentralen. Jeg har vært plaget med at beltet i stolen min til stadighet faller av. Jeg spurte om han kunne tenke seg å se på det og jeg er svært takknemlig. Han fikk festet det bedre. Han sa at det ikke var rart at det løsnet i blant.

På kvelden gikk jeg og en pasient inn på hennes rom for å skravle litt i fred mens vi strikket. Jeg begynner å nærme meg slutten på sitteunderlaget jeg driver med.

Lørdag og handletur + fruktsalat

I dag er det lørdag og det var handletur til Gran som stod på agendaen. Jeg gikk sammen med en sykepleiestudent. Vi gikk innom Kid hvor jeg kjøpte meg et flott og stort teppe. Ekspeditøren spurte om jeg var medlem og sa at jeg fikk teppet til halv pris om jeg meldte meg inn. Jeg tenker å bruke teppet i kofferten jeg kjøpte sammen med samboeren min til å ha tingene jeg har laget i keramikk. Etter Kid, gikk vi og en pasient en kort tur innom Lindex og deretter satte vi oss på en kafé. Jeg kjøpte meg en softis og jeg fikk lov til å spandere en kuleis på sykepleiestudenten. Det var jeg takknemlig for, for jeg vil gjerne vise at jeg er takknemlig for at hun puffer på meg rundt omkring. Til slutt før vi ble hentet, gikk vi innom en matbutikk hvor jeg kjøpte litt snacks, brus og frukt til en fruktsalat jeg ville lage. Studenten sa at vi hadde epler og pærer og derfor lot jeg være å kjøpe det.

Etter å ha vært litt på rommet, gikk jeg bort til A-avdelingen for å lage fruktsalat. Det viste seg at de ikke hadde så mange pærer og epler og det ene eplet som ble funnet frem var etter min mening halvrottent. Jeg spurte om litt hjelp til å skjære ananasen i skiver, men en sykepleier ville helst unngå det fordi han da måtte gå bort fra pizzalagingen med (dvs. i kun ett minutt). Pizzaen ble svært god og jeg spiste ett pizzastykke, men ble dårlig (dumping). Da innså jeg at pizzastykket hadde en del pepperoni på seg. Jeg måtte gå og legge meg i en times tid.

Nøkkelord:

Fysioterapi og fallalarm

I dag var jeg med den første bussen til aktivitetssenteret. Jeg hadde et møte med fysioterapeuten kl. 9.15. Jeg skulle legge meg på ryggen på matten og legge føttene på pilatesballen. Noen ganger når jeg ligger på ryggen på et hardt underlag, virker det som om det "knekker" i hoften og det kommer en sterk og lammende smerte. Jeg klarte ikke å løfte opp rumpa og bekkenet i det hele tatt. Hun ba meg snu meg på magen og hun kjente litt mer rundt i bekkenområdet og på ryggen. Hun kjente at jeg var svært stram i musklulaturen oppover store deler av ryggen. Hun gjorde litt triggerpunktterapi og det var så vondt at tårene kom i øynene i det jeg holdt pusten.

Etter fysioterapitimen var jeg med på LMS-en om hjelpemidler, som f.eks. ulike sengealarmer, fallalarm, alarm med GPS og alarm som registrerer krampesammentrekninger. Annet som ble nevnt, var strykejern som slo seg av automatisk om det ble stående passivt både vannrett og loddrett og komfyrvakt. Jeg tenkte litt på om fallalarm kan være noe for meg i forbindelse med jobben på rehabiliteringskurs i Blindeforbundet, siden jeg har hatt anfall der en del ganger. Jeg vil kontakte daglig leder ved Hurdalsenteret og høre om det er noe som kan gjøre dem tryggere. Det kan jo slå begge veier for de skal ikke ta et helsemessig ansvar for meg, men jeg tenker om det kan være en trygghet for de. For ett år siden ble jeg permitert pga. et anfall i desember mens jeg jobbet på kurs og et i begynnelsen av februar som førte til sykehusinnleggelse der jeg måtte melde avbud på kun to dagers varsel. Fallalarmen varsler ved pip om den blir liggende i vannrett posisjon i ca. 20 sekunder. Den har både GPS og automatisk oppringing til to ulike telefonnummer. Om den første oppringningen ikke svarer, ringer den opp til det andre nummeret. Om det er en smarttelefon, kan man se et kart over hvor jeg befinner meg. Jeg fikk med meg en fallalarm som jeg kan prøve ut for å se hvor lett den slår ut ved bevegelser.

I kveld ble jeg sittende oppe og snakke med pasienten jeg har fått god kontakt med. Vi kan snakke om alt mulig, både med humor og alvor. Vi nevnte på at vi ønsket møte hverandre etter dette oppholdet. Jeg ser frem mot et videre vennskap med henne. Hun er litt mindre enn 20 år eldre enn meg, men alder trenger sjelden å spille noen stor rolle.

LMS-økt og garn på Nille

I dag var det på'n igjen på aktivitetssenteret. Jeg "glasserte" i alt fire kopper i en blå farge. De skal være til min søster og hennes samboer og tre barn. Det ble også støpt en ny kopp. Når glasuren på koppene var tørket, slipte jeg de under slik at den gikk bort. Det var viktig at de ikke hadde glasur under siden de da kunne sprekke under steking. Glasuren var nå litt lys gråblå i fargen mens de nesten vil bli litt sjøgrønn når de er ferdige.

Rett etter at jeg hadde rørt ut glasuren for å glasere kubbelysholderen og vasen i en spraglete blå farge ble det varslet at det var en LMS-økt. Denne gangen var det et e-kurs ang. epilepsi. Det var vel heller en skuffende økt for mange. Det var en svært gunnleggende gjennomgang av epilepsi og medisinering og til sist var det en oppgave for å se hva man husket. Mange følte det var overflødig informasjon og halvparten valgte å gå fra økten. Mot slutten spurte jeg om det var mulig å gi evaluering av LMS-ene, men om jeg forstod rett var ikke det mulig. Jeg sa at jeg hadde likevel lyst til å komme med noen tilbakemeldinger om både innhold og gjennomføring av opgavene mot slutten. Etter lunsj var det en ny LMS-økt om sosiale og økonomiske rettigheter ble tatt opp. Dette var den beste LMS-økten så langt under oppholdet.

Da vi dro hjem litt tidligere fordi jeg skulle ha en samtale med min ansvarligee sykepleier, gikk vi innom Nille hvor jeg kjøpte meg litt mer garn. Når jeg er ferdig med det sitteunderlaget jeg har strikket på så langt, vil jeg begynne på et nytt. Det nye skal være i fargene hvit, grå og sennepsgul. Jeg lot sykepleieren, sykepleiestudenten og en pasient velge farge og de var visst fine inntil hverandre.

Nøkkelord:

1. mai på Røysumtunet

I dag var det 1. mai og etter at vi hadde spist frokost hørte vi at et orkester fra ungdomsskolen i bygda kom for å spille på hovedtunet. Jeg og noen til gikk for å høre på. I tillegg til rehabiliteringsavdelingen, har de også et botilbud både for epileptikere og psykisk syke. De gikk rundt og stoppet for å spille fire korpssanger for oss. Jeg fikk positive assosiasjoner til 17. mai. Jeg liker å høre på korpsmusikken på TV på 17. mai. I år skal vi trolig være hos min samboers familie. etter å ha vært en liten tur hjemom til mine foreldre. Siden det var helligdag og ingenting skjedde ville de ta en tur til Glassverket. Jeg hadde gledet meg til det, men jeg følte meg utrolig sliten i både hodet og kroppen og valgte å gå å legge meg. Jeg sovnet i et par timer. Da jeg våknet satte jeg meg til å kutte opp frukt til en fruktsalat. Jeg hadde i epler, pærer, druer, ananas og appelsin i tillegg til rosiner. Den ble godt mottatt og jeg fikk kommentarer på at den var god med mange ulike typer frukt. Jeg hadde handlet inn til den selv og muligens jeg skal gjøre det på nytt til lørdag? De som hadde dratt til Glassverket kom tilbake med uforrettet sak. Glassverket var stengt, men de hadde dratt til Hønefoss. Jeg og min gode venn i en medpasient satt og skravlet til kl. 23.30 i kveld.

Nøkkelord:

Sengeliggende pga. smerter

I dag våknet jeg og kjente det før jeg hadde beveget på en musker. Smerter i både hofter og rygg. Jeg ba om å få smertestillende, men denne hjalp ikke. Jeg måtte derfor stå over dagen på aktivitetssenteret. Jeg var sengeliggende store deler av dagen. Da en sykepleier kom innom, så hun i dosetten og jeg kom på at jeg hadde glemt å ta morgenmedisinene kl. 9.00. Det er visst en rutine mange har innarbeidet når de kommer inn på rommet.

Nøkkelord:

Ut på shopping

I dag sov jeg og samboeren min helt til kl. 10.00. Vi fant oss frokost og kl. 13.00 satt vi på med bussen som skulle hente pasientene hjem fra shopping. Der var vi innom bl.a. Europris hvor jeg kjøpte meg snacks, brus og frukt og på Europris hvor jeg kjøpte meg bl.a. en koffert. Jeg trenger en ekstra koffert som jeg kan pakke litt av alle tingene jeg har laget på aktivitetssenteret. Vi spiste også på en kinesisk restaurant. Tre timer senere kom vi hjem. Jeg var veldig sliten og sov i en liten time. Vi stekte oss en pizza.

Etter å ha vært her på Østlandet i noen uker, merker jeg godt at det regner betraktelig mindre her enn på Vestlandet. Jeg kjenner at jeg har lyst til å flytte øst for fjellene. For moroskyld så vi på leiligheter øst i Telemark. Jeg kunne tenke meg å bo enten i sentrale deler av Tellemark, i Buskerud eller Akershus.

Nøkkelord:

En rolig dag sammen med besøket

I dag sov vi også vel og lenge og tok en sen frokost. Da samboeren min så hvor langt jeg hadde kommet på strikketøyet, kom han med bemerkningen: "Det sier noe om oppholdet her", og det har han rett i. Det sier noe om at jeg er mye sosial. Vi slappet av, leste litt nyheter på nettet og skravlet om verdensproblemene. Han dro kl. 18.00 og fikk sitte på med en ansatt som likevel skulle den retningen etter jobb. Jeg er litt redd for at han kjedet seg under dette besøket, men som han sa, var han halvveis forberedt på det. Det er begrenset hvor mye det er å finne på når man skal oppholde seg på et rom der det kun er stue. Det ble en tidlig kveld på meg i kveld. Da klokken ble 21.30 var jeg den eneste som satt igjen i stuen. Jeg gikk på rommet og skal nå straks sove.

Nøkkelord:

Samboeren min er på besøk

I natt har jeg sovet hele 11 timer. Jeg og samboeren min stod opp og etter at vi begge hadde dusjet, gikk vi for å ta oss noe frokost. Besøkende får ikke lov til å oppholde seg i fellesområder der andre pasienter er. Da passet det fint å være på B-avdelingen siden det sjelden er andre pasienter på kjøkkenet og i stuen der. Vi fant oss mat fra kjøleskapet. Da de skulle inn til Gran for å hente pasientene etter den ukentlige lørdagshandleturen, satt vi på inn til sentrum. I Gran var vi innom Nille for å kjøpe litt mer garn og noe snacks, innom Europris og før vi gikk på matbutikken, tok vi turen innom en kinesisk restaurant og jeg spanderte middag på ham. Han bestilte seg en sjokoladefondant og jeg smakte et par skjeer av ham - det er en fantastisk dessert. Vi tok drosje tilbake til Røysumtunet. Kvelden ble brukt i sofaen med godteri og småprat. En koselig dag.

Nøkkelord:

Sider

Abonner på RSS - Bloggen til Lise